Vivo con Un Huesped no invitado

Ensalada Vigorizante

2011-03-14T05:57:00.000-07:00

Queridos y adorados Seres Humanos...

Hice una ensalada que me quedo Mortal, con todas las de la Ley para una dieta poco calorica, refrescante, que limpia y satisface el organismo.

Aqui les va...

Fresas frescas (picadas en ruedas)

Lechuga (troceadas)

Albahaca (Picadita en Brunoisse)

Puerro (picadito)

Zanahoria sancochada ( Picada en Ruedas)

Queso Crema (desmenuzado pero no desbaratado)

Huevo duro ( Picado en Ruedas)

Maiz en lata (dos o tres cucharadas sin liquido)

Pimentones Rojos ( Picados en Juliana)

Recao ( Picado puede ser sustituido por perejil liso)

No soy buena fotografa y tome la foto con mi celular ya que no aparece quien arregle mi camara peroo esta es una idea.

Puedes sustituir el Huevo y el queso por Pollo A la plancha sazonado con Perejil, pimienta y un poquitito de sal, aunque yo la sazono sin ella. No estoy comiendo sal. Si decide no ponerle sal al pollo, coloquele limon. Ni se siente la diferencia.

Disfrutenla.. Me quedo a Pedir de Boca y satisface, el aderezo que sea de su preferencia. Yo utilice uno clasico de vinagre balsamico de fresas con aceite de oliva.

Polizas???

2011-02-14T18:52:00.000-08:00

En este dia , No importa que no tengas a nadie a quien decir Feliz dia de San valentin o quien te mande flores o te regale chocolates o demas cosas, la vida real no se vive en disneyworld todo el tiempo, hace paradas magicas que nos mantienen vivos, esperando la siguiente revuelta :)

Hoy lei esta frase, mas o menos modificada por mi, de Cohelo.. Muy en el clavo.

Realmente a veces nos sentimos que asi como podemos agotar nuestras polizas de seguros , nos hartamos de tantas inyecciones que parece como si consumieramos algo, que somos mas amigos de las enfermeras y enfermeros, que quisieramos decorar nuestra casa totalmente de blanco sin cuadros, que solo podemos dormir sobre una cama duraaaa y fria, que nos quitamos la oportunidad de sonar con un futuro por terror a no llegar.

Es bueno saber que realmente, no agotamos la poliza de nuestros amigos, familiares. No agotamos la cuota de las personas que nos aman, aunque para ellos tambien es increiblemente dificil ver como un ser amado sufre o cree que esta loco.

Tenemos Fe, tenemos esperanza de que en algun momento, el dolor se convierte en tolerable al punto de que ya desaparece. Rediseniamos nuestras vidas para este huesped que puede llamarse Polimiositis, Dermatomiositis, Esclerosis Multiple, Lupus, Hashimoto, Fibromialgia, Diabetes o como quiera que decida llamarse en este momento..

Recordemos siempre que Nadie nos ama mas que Dios, que realmente se puede sonar con un futuro por que llega :)

Creas en lo que creas, recuerda que la vida hace paradas fantasticas en Disney :) y aunque te sientas aveces que agotaste tu poliza. Siempre Dios tiene covertura :)

Con Amor

2010-12-29T08:48:00.000-08:00

Para todos nosotros, casi un año ha pasado donde nos hemos recuperado, donde hemos sufrido, donde hemos cambiado, donde hemos superado una prueba mas en nuestro caminar por sanar el cuerpo, donde nuestro espiritu se hace mas fuerte, donde nuestro nucleo de seguridad ( familia, pareja, amigos, trabajo, etc) se estrecha cada vez mas, donde seguimos colocando redes de seguridad al lanzarnos a un tratamiento mas abracibo que sanar pero que al final y al cabo o termina mejorandonos o sencillamente decimos "no es para mi, que siga el proximo" con Dios por delante.

Para Todos nosotros que creemos firmemente que el Dolor solo nos hace mas fuerte pero que es bueno vivir sin el :).

Para todos nosotros que luchamos por ser cada dia mejores personas, mejores seres humanos, que estamos aprendiendo a comprar una parcela y sembrarla de paciencia , fe y esperanza para que nunca nos falte.

Para todos nosotros que a veces, secillamente no podemos mas!!! que el cuerpo se nos rinde, que tenemos terror a unirnos a otra persona por que, erroneamente, pensamos que le estamos dando una carga o sencillamente no le informamos a esa persona nuestra situacion real por terror a que te vean siempre como quien "necesita" y no puede dar.

Para todos nosotros que sacando los numeros creemos que no nos alcanzan para nada mas que para medicamentos y nos olvidamos a veces de disfrutar de las cosas que acrecentan el espitiru y lo fortalecen y le dan vida..

Para todos nosotros que nos amamos, nos adoramos, no podemos vivir sin nosotros mismos, nos hacemos fuertes, nos volvemos debiles, nos mentimos jejeje, nos decimos las mas drudas verdades, asumimos riesgos, nos cansamos de medirnos en todo, a veces consideramos un exceso invertir en nosotros mismo en algo que no sea medicamentos pero damos hasta los panties para otra persona.

Para todos nosotros que somos asi y mas.. Recordemos....

NO ESTAMOS SOLOS!! Dios en serio Nos ama de maneras tannn diferentes y variadas . Hace milagros increibles, sino no estubiesemos recuperandonos de algo que sencillamente no se sabe mucho.

Merecemos añoñarnos, y no me canso de decirlo, merecemos dejarnos cuidar, nutrir, dejar que nuestro corazon sufra por que asi lo mantenemos vivo, mientras encontramos ese otro corazon que no lo haga sufrir mas.

Debemos dar Gracias, Gracias infinitas por este año que casi pasa sin mayores complicaciones, de retos superados, de luz al final del tunel, de increibles milagros , compañias maravillosas...

Debemos recordar sonreir hasta con las huellas digitales, que nuestros globulos rojos sonrian y bailen..

Debemos recordar o trabajar en tener un equilibrio emocional y espiritual para sanar, en cuerpo y alma :)

Ahora , el año que viene... con mas cosas :) mas retos y mas interesantes!!!
Dios gracias, gracias Infinitas gracias

Respirar :)

2010-12-14T10:01:00.000-08:00

Tengo Increibles, excelentes noticias para Mi y las quiero compartir con todos ustedes!!!

Me entregaron estos resultados ayer

"La evaluacion espirometrica basal de la mecanica de las vias aereas evidencia un aumento de la FVC de 25% comparado con 2/10"

En español.. Mi capacidad pulmonar aumento un 25%.. I am sooo happyyy.. toy feliiiiiiiii Hoy ire a celebrar ...

He estado haciendo ejercicios de respiracion mas frecuente, me hice un tratamiento Homeopatico en las amigdalas!! estoy tomando miel de abejas con romero, pino y no me acuerdo cual es la otra yerba..

En Fin.. Dios gracias Gracias , gracias Gracias mil millones de Gracias.. Estoy respirando Mejor.. asi que A Soplar por la vida!! I am Good!! :)

Confiezo , He ganado batallas

2010-11-26T10:43:00.000-08:00

Nadie sabe realmente que es lo que el sol oculta bajo su luz, que tiene la tierra de esto. El arbol no sabe la realidad de sus raices, sin embargo; lo que para algunos es cielo, para otros es infierno.

Les cuento con Orgullo que dure dos meses Justos sin los inmunosupresores Y no Moriiiiii :) Ya volvi con ellos. Me los retiraron por unos pequeños detallitos de salud que tenia por ahi que necesitaban que mi cuerpo conquistara por si mismo y Lo Hizo!!

Me probo que en el infierno de los dolores, inflmaciones y demas yerbas aromáticas, no me fue tan mal realmente, mi cuerpo resistió.... :)

Mi fuerza se mantubo en límites tolerables, mi lentitud se presentó despues de un mes, se agudizaron algunos achaques pero no mas de ahi... Toy FELI!!

Gracias Dios por demostrarme que en mis raices, mi cuerpo todavía responde, eso me da esperanzas para en algun momento, que sea lo que Dios quiera :)

Realmente resisti como una tora, mis pulmones eran quienes llevaron la carga mas pesada pero lo sobrepasamos.. Ademas el pensar que realmente necesitaba mejorar para ver a alquien que amaba, me ayudo mucho, el refugiarme en Dios, el saber que El siempre me tomo de la mano, me lleno de energías.

Que hice para sobrellevar, corte la sal de mi dieta y el azucar sin mencionar el aceite... Increible pero la falta de ingerir alimentos calóricos y proteínicos me ayudo mucho... Tomar mucho té de manzanilla para la inflamación y pensar en un objetivo final.. Con la certeza que Dios está a mi lado :)

Lo que es un infierno para algunos, es el cielo para otros :) No Pierdan la Fe, las pruebas estan para superarlas .... Con o sin Ayuda!!

Boost

2010-11-16T04:48:00.000-08:00

Entre tantos médicos, inversiones a la salud, medicinas jeje ( otra forma de inversión a la salud y mi futuro como ser humano), pensar y que el cerebro se me cocine dandole mente a un millón y medio de cosas que no vienen al caso, de inicios extraños y conclusiones mmmmmm acordes en algunos casos jejeje. Uff de miles de cosas

Al finnnn un poco de tiempo para "mi" !!!! Really need it them.

Este tiempo q tome hace poco en un momento de mi vida que NO era el mejor, en espera desesperante de resultados médicos , en prueba de resistencia del cuerpo sin los medicamentos ( Imunosupresores y bajissimas dosis de prednisona), con las amigdalas inyectadas ( tratamiento Homeopatico para fortalecer la capacidad pulmonar), en compañia indeseada de Depre ( esa idiota que siempre saco de mi casa a pura terquedad), con dolor en el alma y corazon por no poder estar donde mi corazon me lo permitia, recien operada, etc...

Por ordenes y preocupación de los médicos, tome un tiempo "para mi". Las comillas es por que no fue del todo por miles de razones.

Me hizo recordar que realmente pasar tiempo con gente que se ama, con la familia (sanguinea o no) , que comerse un helado solo por el Placer que proporsiona Comerselo!! , se necesita hacer de vez en cuando.

Recuerden todos....... Tómense el tiempo para Ustedes

Conocí gente maravillosa, pasé tiempo con personas que tenia años luz que no veía, me reconecté un poco conmigo misma, mi cuerpo , mi alma y mi mente estaban en lugares diferentes pero de vez en cuando se tocaban, envié mucho amor y muchas bendiciones....

Amense, quieranse, dense Mimos, adorense, complazcanse, vivan... No dejen que les llegue una crisis para darse cuenta que ,aveces, se necesita tiempo para una misma.. MI MEJOR AMIGA YO.. Mi vida es Imposible sin mi..

Amate siempre.... Tu eres Tu mejor aliado.. a travez de ti, habla Dios para ti misma.. Cree en Dios... En ti ... Date cariño..

Donde vamos?

2010-09-06T19:55:00.000-07:00

Bueno les cuento las ultimas actualizaciones.. He descubierto que cuando me canso demasiado, es que mis pulmones estan rezagados o sencillamente les falta re energizarse.,. a Ejercitarlos mas.. :)

El viernes me hice una endoscopia por que los malestares estomacales persistian, ya saben , acidez cronica, reflujo constante, ardor en el pecho, diarrea a veces, sensacion de llenura aunque no haya comido, nauseas.

En la endoscopia se pudo ver que tengo una Pangastritis, Hey sali mejor de lo que esperaba. Los resultados de la biopsia me los entregan el jueves.

Me hicieron el CEA que es un indicador de cancer y adivinen que? lo Normal en una persona no Fumadora es de 0-3 y lo tengo en 0.32 Gracias a Dios

En la sonogracia abdominal sali con Inflamacion en los rinones, de visita para mi nefrologa, y con el Higado inflamado y con un poco de grasa , de visita para mi Nutricionista desde que me den los resultados de la biopsia para desintoxicarme.

Se que los resultados del Higado y su inflamacion es por causa medicamentosa. Luego les estare posteando par de dietas para desintoxicar el cuerpo que seria bueno que la hicieran cada 6 meses la hago para el rinon, preguntelenle a su medico si pueden que yo he podido con supervision de ellos

Las que les posteare fueronproporsionadas por mi nutricionista, asi que no es cuento.

Luego los actualizo en la semana, mientras estoy en auto dieta.. Super :)

Bendiciones y besos a todos.. Recuerden Sonrian.. Dios nos tiene siempre algo mejor. Esto es solo para ayudarme a perder peso y poder , cuando El lo decida, tener mi Familia... :)

Salud por Doquier

2010-08-11T06:18:00.000-07:00

Siguiendo en la "Onda de la Salud" he descubierto que el consumo de azúcares, sales, alimentos con aditivos ( Papitas, platanitos, Refrescos de Cola, etc...) , aceite reducen la capacidad de mi cuerpo a responder con rapidez..
Me explico , hacen que mi cuerpo se ponga Lento y pesado, como si cargara el Peso del Mundo sobre mis hombros, mi respiración ... muy pesada, logico el cuerpo está intentando combatir todas esas porquerías , que aveces por trabajo tenemos que comprar, que está ingiriendo, esa sobre carga de cosas que No sabe que hacer con ellas, y para Eliminarlas tiene que contratar empleados temporales extras jejeje Asi que Todo el mundo se concentra en eliminarlas haciendo el resto de mi proceso vital, lento.
Este experimento en mi vida lleva muchos años de comprobacion y de probar que Comer saludable no significa comer malo..
Por ejemplo, soy fanática de las pasta, loca con la comida italiana entre otras, pero quien dice que no puedo disfrutar de unos ricos canelones rellenos de espinacas con salsa Pomodoro y queso Ricotta y un toque de Parmesano ( Romano o Peccorino o el que quiera) ??? es delicioso..La foto no es mia, luego pondré la foto de una que haga..

O disfrutar de la carga Proteínica de las Berenjenas? en mi caso como el riñon tenemos que ayudarlo consumo pocas proteínas y la de las carnes rojas me es mas difícil digerir que la de los vegetales , osea Misterio, NO dejo de comer carne roja solo que la Sedaceo jajajaj Luego pongo una foto de unas que haya hecho.

Existen mil maneras de comer sin esos ingredientes o controlandolos que sea delicioso, que nos ayude a la salud y que toda la familia , incluyendo los niños, quieran comer..
Luego pondré algunas recetas que les encantaran... ya veran hasta Bizcocho jejeje es delicioso y practico para llevar a la oficina para comer..

De vuelta al Eden!!!

2010-08-03T11:17:00.001-07:00

Hace un tiempo hice una pequeña tesis de las Enfermedades Modernas en la universidad.. Soy estudiante de Término de Psicología Clínica ademas de todo y tengo una especialidad en la cabeza que todavia no la han creado .. a ver somo ayudo para que se haga jajajaja

Bueno siguiendo, entre las enfermedades modernas tenemos el Estress, la ansiedad, la depresion, las gastritis , úlceras, enfermedades del aparato digestivo, Hipertension, y por que no, las enfermedades del sistema inmune ( Miositis, Polimiositis, Lupus, etc), hasta la artritis me atrevería a incluirla junto a la obesidad ya que no nos estamos ejercitando lo suficiente jeje ( Recuerdo antes yo de niña con Hiperactividad vivia corriendo en las calles, jugando sobre los árboles, balon tiro o balon mano, la plaquita..etc ) Ahh hermosos recuerdos!!

Esas enfermedades nos han llevado a "Coger las cosas suaves" , el tratamiento , ademas de medicamentos y demas, es básico...

Deténgase a Oler las flores, Tómese tiempo para ser usted, para disfrutar de la vida , no coger presion, a comer comida casera, a volver a los inicios donde Todo era mas sencillo...

A ser niños nuevamente, a Reir por que es una medicina GENIAL ( genera unas endorfinas que liberan la depresión , suprimen el dolor, etc)...

Nos lleva a hacer las cosas por que nos gusta, a AMAR con intensidad, a Vivir con entrega.. a Andar despacio disfrutando de un helado junto al ser amado.. a Amarnos Mas para poder dar...

Bon Jovi, Sinatra, Jobin, ahhhh Neruda, Poe, Cohelo, Christy, miles mas con respuestas para mis pensamientos ineditos , en busqueda de una verdad, de un compartir y los comparto con ellos y otros mas.....No subestimes nunca el poder de una buena cancion, un buen libro, una buena comida, una caminata, etc....

Es Increible, mas es cierto.. Nos lleva a Amar a Dios y a vivir segun sus preceptos, amar a nuestro prógino, a no guardar rencor ( fomenta a la ulcera el guardarlo) , a atrevernos a ser feliz y a entregar la felicidad a otros, a ser feliz simplemente por que el otro es feliz aunque no haya sido tu plan original. :-)

Nos lleva a disfrutar de los milagros diarios, a Dar gracias a Dios al comienzo y al final del dia , aunque una termine con el peso del mundo en los hombros al salir del trabajo , mas con el corazon henchido de que cuando llego a casa mi familia está ahi para poner en mis labios una sonrisa y los recuerdos de personas que en el momento no estan conmigo , que quisiera que estubieran, que oro por bendiciones para ellos todos los dias, que egoistamente aveces imagino que al abrir la puerta de mi casa, esten ahi para simplemente sonreirme.. Se que un dia sera del todo cierto.

A disfrutar de las estrellas, de MI estrella, a contar extraterrestres zurcando el cielo jeje, a cargarte con el Sol y dejarte acariciar por la Luna, caer en el juego de seduccion de las aguas, permitir que el viento cargue en sus brazos un beso a un ser lejano, amado , perdido. A permitirte recibirlo.. A soñar con la cabeza en las nubes manteniendo los pies en la tierra, hechando raices para un futuro en construccion cada dia que pasa..

Uff que prolijo, se que parece ilusorio, mas aveces al final del dia , el viento trae a mis sentidos olores familiares, conocidos, deseados, sabores, visiones.... Pequeños milagros que me hacen recordar que Dios me escucha, que me devuelven la fe, la esperanza de tiempos mejores, de una familia para mi, de un corazon dispuesto a cubrir mi piel, de un corazon dispuesto a recibir todo el milagro que Dios ha hecho en mi y sigue haciendo y mas.. Vivo de Fe...

Tornado!!!

2009-12-07T11:14:00.000-08:00

No siempre se tiene lo que se sueña, la casa de los sueños, el trabajo soñado, la salud deseada, la cantidad de dinero "suficiente".. ahhh

Es naturaleza del ser humano, querer Mas!!!

Es un motor que Dios nos colocó en el cuerpo para no conformarnos con menos y seguir sus planes, seguir impulsados, seguir con la energia suficiente para no detenernos en el camino de vivir honrandolo.

De mi salud les cuento, Estoy un desastre !!!!!!!!!!!!!!!

Tengo los pulmones mas Debiles.. Cada dia me cuesta mas trabajo respirar, tengo que bajar de PESO.. ALGUNA IDEA!!!!!!

Ya se me estan agotando las ideas para la bajadera de peso jejeje he creado algunas recetas bajas en proteinas ( 40 o 60 gr por porcion) , bajas en grasa, azucares y sal ahh y pocos carbohidratos. que luego las paso.. Hey son buenas!!

Soy YO el problema jajajaj Necesito perder peso RAPIDO!!!! Si es un grito desesperado... Parte de mi desastre lo trae como consecuencia el sobre peso.. Ademas tengo fe, quiero prepararme para tener un hijo si Dios quiere y esta en sus planes, de los que nacen en el utero y otro de los que nacen en el corazon jejeje

Bueno compañeros.. Si tienen algunas ideas, se las agradecere!!!

Estoy haciendo unos ejercicios muy buenos para los pulmones pero son lentos y quisiera ayudar a maximizarlos bajando de peso rapido , no tan lento como he ido.. Si se que no debo desesperarme pero !! Estoy un poco desesperada!!

Bendiciones y espero que todos sigan bien con los tratamientos y demas!!!

Besos, abrazos, estrujes y VIVAN que la vida es un regalo.. mientras busco la manera de estabilizarme........

uuuummmmmmm... Respiracion....Uuuufffffffffffffff

2009-11-30T09:56:00.001-08:00

Uffffff ... Respirar... Ahhhhhhhh Tan Rico, necesario, interesante proceso que todo ser viviente lleva consigo......

Uhhhhhhh.... Ahhhhhh.... Respirar...

En mi actualizacion de tratamiento y demas yerbas aromaticas jeje , tengo una situacion con mis pulmones, recuerdan que les habia comentado????

Si enciendo bronquitis y gripes casi todas me han dado, gracias Dios ninguna de cuidado!!!, asi que me toca mi ultimo chequedo del año con el Pulmonologo jajajja si con el neumologo, El Dc Battle Portela muy apero..

En el ultimo chequedo tenia la capacidad pulmonar que me subio de 60 a 72 (FEV2 Basal 72) , gracias a Dios, me indico una bombita para reforzar los pulmones y ejercicios para ellos tambien

Gracias a Dios unas persona que sencillamente adoro y los quiero con toda el alma y siempre estan en mis oraciones, me regalaron hace ufffff añales un aparato para ejercitar los pulmones , le estoy sacando el jugo...

Mi reumatologa me envio a hacer un Ecocardiograma si sale bien el tratamiento es un vaso dilatador en este caso citrate de sildenafil o viagra donde la dosis seria la mitad de la pastilla mas pequeña....

Asi que les cuento desde que me haga el eco si el tratamiento va o no va y como funciona.. esperemos que bien por que tengo la respiracion muy muy muy pesada...

bendiciones, besos y recuerden la vida es una... Tenemos que vivirla super!!!!!

" Nadie es feliz en la vida, sino comete, al menos , una locura al dia!!!!!!"

Myfortic !! Cellcep

2009-11-26T11:52:00.000-08:00

Por que los inmunosupresores son tannn caros????? y los seguros medicos no cubren los tratamientos que los involucran?

Por que los seguros medicos, al menos en mi pais, no consideran las enfermedades del sistema inmune como enfermedades? sino son enfermedades que son?
Mmmm talvez producto de la imaginacion de algun ser humano aburrido que dijo:

- Hoy no hay nada que hacer, deja decir que las defensas del cuerpo son inherentes del cuerpo y que, por lo tanto, pueden tener variaciones al punto de destruirse, descontrolarse, desconfigurarse, defender al cuerpo contra si mismo o no defenderlo en lo absoluto... a ver que sale de esto jijijiji buena broma para el " dia de los inocentes"!!!

Sera asi que habra pasado?

Sin relajos ahora, es increible los pocos planes que existen de ayuda medica, aunque Gracias a Dios aqui estan trayendo mi medicamento subsidiado en parte!!!! eso es lo que me ha salvado la vida!!!

Mas concidero que los seguros medicos deben de incluir alguna manera de cubrir aunque sea una parte del tratamiento o los medicos que nos atienden ... Solo un pensamiento al aire!!

Y como aire que llegue a muuuuuchos lugares!!

Bendiciones a todos y Gracias Dios por estar vivos y ser instrumentos de tu amor!!!

2009-08-17T06:58:00.000-07:00

Me encanta esa pintura.. Desde que la vi supe que refleja en su totalidad el estado en que estoy, la etapa que estoy en mi vida.

Confiezo que , por descuido general, estress que deje de manejar, redireccion monetaria forzada , gracias a Dios Muucho trabajo, me he dejado ir.

Señores, he cometido un error garrafal, por favor no hagan lo mismo que yo . No se descuiden. No caigan en una espiral de descuido que los lleve , en algun momento, a sentir que no son NADA o que sencillamente ya no tienen como volver a donde estaban.

Esa es una falsa alusión, es solo un truco que te juega la mente.. Puedes hacerlo, puedes volver donde estabas, puedes estar mucho mejor .

Siempre puedes encontrar el camino y llegar nuevamente al equilibrio que nos brinda salud, paz, serenidad. A veces los desajustes como el amor, forman parte de nuestro equilibrio emocional.

Solo debemos volver al camino , luchar, conquistar, defender y vivir por nosotros , preferiblemente con mucho amor para dar, para recibir..

Recuerda , ERES MERECEDOR DE QUE TE AMEN. No importa la condición de salud que tengas, como nosotros, PUEDES AMAR Y DEJARTE AMAR.

No lo olvides nunca, no te conformes con menos.. Despues que te encuentres, busca!! analiza!! siente!! AMA !!

A H1N1

2009-06-12T08:53:00.000-07:00

Hooola a todos.. Long Time no see... Mucho tiempo sin encontrarnos

Amados compañeros de vida, Luchadores del bienestar y la paz.. Portadores de la antorcha del bienestar..

Les escribo por la Hermosa Pandemia.. No se si ustedes se pusieron histericos como yo en un momento perooo ya que han declarado este asunto clase 6 osea clase mundial, es un poco preocupante para nosotros que NO debemos dejar de tomarnos los imunosupresores.

Les cuento de algunas medidas interesantes y que sirven para TODOS..
1- Usen de los alcoholados como esos gels que venden que no necesitan agua para mantener las manos nitidas de limpias
2- Tengan pañuelos desechables tanto para cuando vaya e stornudar, use uno , lo deseche, se lave las manos con el alcoholado o agua y jabon , tambien para agarrar manijas de puertas etc.
3- Podemos usar de los baby wips o de las toallitas humedas que venden para limpiar a los bebes para limpiar superficies o con alcohol o cloro o algun desinfectante para evitar el contagio por contacto.
4- No tinente a la suerte, no hay necesidad de ir al cine jeje o lugares cerrados o donde existan muchas personas ya que multiplica las posibilidades de contagio.
5- El alcanford es una pastillita que reduce la humedad en el aire, en RD se usa para las personas que estan congestionadas o asmaticas (ojo , es un veneno por exceso de uso)
6- Si podemos mover las citas medicas para cuando estas semanas de la pandemia pase, Mucho mejor evite los hospitales, clinicas, laboratorios y demas centros , de ir al laboratorio, Yo estoy siendo la primera eso me asegura que esta recien limpio y sin gente.
7- Mi doctora me dijo que podia tomarme una ampolleta de "Solader" eso es vitamina A , cuidado la vitamina A no se elimina en la orina como la vitamina C asi que solo pueden tomar una si su Doctor esta de acuerdo con la mia.
8- Las mascarillas no evitan el contagio, previenen que la persona contagiada expanda el virus, No visite lugares con personas contagiadas, si en su trabajo se da un caso o posible caso, limpie toooodas las superficies que esa persona pudo tocar en relacion a su area o mande a limpiar y asegurara reducir el nivel de contagio.
9- Si sientes fiebre por lo que sea, llama a tu doctor y pregunta que mejor prevenir que lamentar o pasar por neurotico e histerio que enfermo y con mil cosas mas.
10- Siga encomendandose a Dios. El nos cuida a todos.
11- No se moje, cuidese como siempre pero siga viviendo.. No Panda el Cunico jajaja o que no Cunda el Panico como chespirito jejeje Todo saldra bien.

Las pandemias suelen ser cortas, gracias a Dios, Cuidense , vivan felices como siempre.

Luego les escribo un poco mas con algunas recomendaciones interesantes que estoy intentando averiguar como las subo al blog.

Bendiciones que la Sangre de Cristo nos Proteja a todos!!!

Juro Y prometo

2009-02-11T04:24:00.001-08:00

Juro y Prometo!!!! No descuidarme mas de esta página, atravez de la misma he conocido personas super interesantes...

Nos ayudamos mutuamente y podemos ayudar a otros , aunque sea con valor y apoyo moral.. Pero Podemos!!!

Acabo de venir del medico, estaremos tratando un nuevo inmunosupresor, el MYFORTIC, es mas fuerte.. Tambien me dieron el ULTIMATUN.. TENGO QUE PERDER PESO.. YA o se tomaran medidas drasticas en el asunto y , honestamente, ya esta bueno de dolor , no quiero (como los niños caprichosos)

Para aquellos que tienen un tiempo tomando prednisona o meticorten, sabran que es super dificil perder peso cuando los corticosteroides no te dan mucho chance para hacerlo y mas yo que tengo desde el 2003 consumiendolos a granel..

Asi que Vamos a eso!!

No Perdamos la Fe, este año, mi adorado equipo de medicos me ha confiado que , como he estado estable por mas o menos 24 meses, que no es tann imposible para mi tener un bebe asi que vamos a ver como todo sale , con la bendicion de Dios.

En estos momentos estoy investigando los efectos secundarios del MYFORTIC, como sabran son muchos, grandes, peligrosos pero con la ayuda de Dios, solo me tocaran los ligeros jejeje la dosis que me estan colocando es de 720 mg diarios.. muy bajita para ese medicamento asi que les cuento cuando comience como va..

Amigos No pierdan la Fe, las enfermedades del sistema inmune son un poco complicadas de diagnosticar, siga tocando puertas, dirijase a un Reumatologo o Inmunologo si en su pais existe esa especialidad de la medicina, que sea curioso.. Un dolor de cabeza constante no es inexplicable , tiene una raiz.. Solo debemos encontrarla..

Bendiciones

Distraida TOTAL

2008-12-10T06:48:00.000-08:00

Desde Abril de este año no he visitado a mi Reumatologa o mi Nefrologa..

Con razon he estado con pequeñas crisis incipientes que estan carcomiendo mis musculos..

Sin susto, no se donde tengo la cabeza o donde la tenia, Honestamente pense que eso lo habia resuelto

El tiempo pasa muy de prisa y Nada.. ahora solo me resta afrontar que mis proteinas en 24 horas estan a 1,465 y hacerme la bateria de analisis..

Estamos vendiendo Ponches Caseros y Alexanders caseros en casa hechos por Mi y mi Mamá, la botella de un litro como se ve en la foto asi que tambien eso me tiene un poco distraida..

Ir a la guerra con el pecho abierto y esperar las reprimendas de mis doctoras!!!

Es como si internamente estubiese revelde y cansada, si una se cansa, pero tambien debo saber que aunque inconcientemente este Harta!! necesito esto para poder desarrollarme y llevar una vida normal!!

Bien merecidas las tengo..

Necesito re enfocarme y ver donde diaches tenia la cabeza?!!!!!

Ufff luego les cuento .. Ire la semana que viene a ambas gracias a Dios pueden atenderme rapido

Bendiciones y Feliz Navidad!!!

Una parcela... :)

2008-07-15T07:51:00.000-07:00

En el espacio abierto, en una minuscula parte de este universo "nuestro"
Junto a una estrella , cazando fugaces cometas , con una amada rosa en el cuido de este grato guardian...

Ahhh a veces me encantaria tener una parcela , cerca de una estrella, con un niño curioso y que habla su corazon, una rosa caprichosa y fuerte .. y zorros que piden que lo domestiquen...

No se , me encanta "El principito" no me canso de leerlo , es fantastico!!!

Bueno resulto que tenia Bronquitis Aguda Asmatiforme jeje hasta lindo de escucha :)

Me indicaron AERIUS de 5 mg una cada noche y un jarabe BronqQ compuesto, de por si me dio una reaccion horrible, pero con las pastillas de aceite de bacalao, 1 gr de vitamina C al dia y durar 28 dias sin los imunosupresores estoy saliendo al fin de la Bronquitis ....

Cuando comenzo mi gripe y vi que estaba empeorando, me tome los antibioticos para la garganta, y suspedi el tratamiento con los imunosupresores, por orden de mi doctora, para que hicieran efecto.. asi que este ha sido el tiempo mas largo que he durado sin imunosupresores

Espero no haber causado mucho retraso en el tratamiento ahora comienzo a Tomar Cellcep cuya accion es mas rapida al menos para poder equilibrarme..

Estoy super debil, me cuesta escribir y respirar peroooooo no tanto como esperaba, todavia camino distancias considerables, me baño solita jejeje y demas cosas asi que Ni tan malll todo super super bien

Les digo... a veces solo quisiera preparar mi red y cazar un cometa... conocer nuevos parejes y recomenzar en mi misma!!! Pero encuentro cuando cierro los ojos, en mi la fuerza de ver esos universos, cuando los abro, en Dios los milagros para alegrarme.. La vida misma!!

En Dios todo se puede :)

Virus e Inmunosupresores

2008-07-07T10:57:00.000-07:00

Bueno este es un post interesante para todo aquel que toma inmunosupresores..

Tengo para decirles que tengo hoy oficialmente un mes y dos dias con gripe, monga, resfriado o como le digan por sus paises.

Realmente tengo ya dos semanas con la gargante bien inflamada y ahora estoy tosiendo como loca, hoy ire donde mi doctora a ver que , ya que desde el lunes pasado, hoy 7 dias, no estoy tomandome el Imuran por que me recetaron Azitromicina de 500 mg por 5 dias para la garganta y como he seguido tan mal no me lo he vuelto a tomar.. mas ya la garganta no me duele y no esta inflamada los antibioticos funcionaron :)

Explico, al principio cuando comence a tomar inmunosupresores , le tome pavor a la calle , realmente me tomo dos años volver a salir, ya no salgo a bares casi nunca, pero aprendi a cuidarme.

Al principio no salia al cine, heladeria, restaurantes, tiendas, o lugares donde fuera abierto y encontrara un gran cumulo de personas por que los virus a personas con nuestro tratamiento, les encantamos y nos agarran de malas , fuerte, duro y de una vez!!! y no se quieren ir.

He aprendido a perderle el miedo a la calle y esta pequeña crisis la veo como una oportunidad para ser totamente concentida por mi Amorsote bello

Ademas me he dado cuenta, con estos dias sin el imunosupresor, que soy mas fuerte, puedo respirar todavia, con la dificultad de la congestion nada mas, todavia camino 5 minutos sin perder el aliento, y en la universidad no pareci morirme, si necesite mas descanso y no pude subir los tres pisos a mi aula de una vez pero los subi!!!

Asi que me siento feliz... cuidense de la gripe y a ver si al fin me animo y me pongo esa vacuna que hace tanto me enviaron a poner jejejejje

Besos a todos , luego les cuento como me fue en el doc..

ahh by the way los liquidos calientes son muy buenos para el resfriado, al igual que los vapores con aceite de eucalipto...

Dios en Nosotros

2008-06-18T12:17:00.000-07:00

" Clamo desde el fondo de mi torturado cuerpo, Oh Dios por Paz y entendimiento.

Clamo por que me des la fortaleza de vencer las situationes que acontencen en mi vida, Oro mi señor y te ruego me des toda la fuerza para poder vivir con mi huesped en armonia.

Señor se q al final de la soga encontrare tu tunica, tengo al certeza q no me das NADA que creas que no pueda soportar, se que realmente tengo una mision en la vida..

Señor siempre has tu voluntad conmigo, usame , moldeame, mas te pido humildemente que me des la fortaleza para sobrellevar esta prueba con entereza, humildad y el amor, se que no soy nadie, pero ante tus ojos soy tu hijo Amado y Se que como padre , cuidas de mi incansablemente.

Tengo al fe que en este momento de tortura y dolor, esta tu amor sanando, esta tu manto y el de tu madre Maria de estrellas cubriendome y a mis amados.

Mi Dios elevo mi plegaria para que en medio de la tormenta, me ayudes a ver la paz que tu amor ofrece, la paz que existe en este paraje y que despues de todo, se que me llevas en brazos, por q me amas, por que se que SOY especial y amada...

Dios llename de ti, tengo Fe y certeza que esto es simplemente una prueba para algo mas grande , parte de tu plan de vida para mi, da serenidad a mi corazon, paz a mi alma y ayudame a descansar siempre en ti..

Por que tus brazos siempre cubran mi cuerpo cansado, sanen mi piel mustia, alivien mi animo, y cure mi corazon por q en Ti vivo, de Ti soy y a Ti me debo Señor , da paz a mi alma y ayudame , aliviame , dame valor y fortaleza para llevar esta prueba.. Usame Señor soy tuya en cuerpo y alma..

Se que vendra la luz para mi y para todos, se que la paz me aguarda y se que en tu infinito amor y misericordia existe la tranquilidad que mi agobio busca.. Te Amo mi Dios

Te lo pido en el nombre de tu Hijo Jesus... Amen"

P.S. esta oracion esta dedicada a todos aquellos que hemos sido tocados por Dios en esta manera tan especial, q somos arcilla en sus manos y nos dejamos ser de El, para El y por El... espero encuentren la paz en estas humildes palabras, y la sonrisa en la esperanza de que Dios en serio, promete tiempos mejores y enseñanzas valiosas y VIDA

Esta foto es de mi amigo Drlacxos y me encanta http://drlacxos.wordpress.com/2008/01/25/like-a-dream/#comment-4047

Experimento Tips

2008-06-06T08:59:00.001-07:00

En cada cosa de la vida, existe una excepcion y algo que solo funciona para ti aunque no funcione para otros...

En mi caso particular he experimentado casi todo tipo de droga, tratamiento alternativo en conjunto con la medicina convencional, hasta el punto q mis adoradas ulceras bueno como que exploten nuevamente.

Algo q me ha funcionado ademas de la dieta de 40gr de proteinas al dia para subsanar el riñon y tomar las pastillas de Cramberry o Arandanos como diuretico sin que afecte mi esofago y estomago.. eso ayuda mucho a liberar el riñon al punto que el medicamento que te facilita la medicina convencional puede irse reduciendo paulatinamente.

Otro de mis trucos que me ha funcionado para la Polimiositis es ademas del inmunosupresor y la prednisona, la fisioterapia y la acupuntura..

No es dolorosa para nada y relaja , desinflama y ayuda muuucho con el dolor muscular, de cabeza y la presion.. Señores no es un truco a mi me ha funcionado.

Tambien estoy con una terapeuta o sicologa q me ayuda a manejar el stress , parte de nuestro detonante. Cuando se sufre de cualquier enfermedad y mas si es del sistema inmune, las emociones desbordadas y el stress son un detonante para una crisis fuerte al igual q tener FE no olviden la FE y la paz que solo Dios puede darnos.

Espero estos truquitos les puedan servir para algo, ademas es un estilo de vida, es un consejo de vida, no dejes q la presion te aplaste o te controle. Ten el control de ti misma

Bendiciones

Back on track

2008-05-20T12:36:00.000-07:00

Llegaron mis Proteinas para este año.. Horrible 1,084 Proteinas totales en 24 horas, demasiadas.. deberia tenerlas en cero, zero, nada, none... Need to get them Down ASAP..

Aunque es un alivio, ya comprendo por q estoy como estoy, y responde mi cuerpo de la manera que lo esta haciendo!!

Lamentablemente esto me lo busque por querer "dejar las cosas pasar" un ratito. No se puede bajar la guardia..

Bueno es parte del "querer" dejar las riendas jeje y el proceso de recuperarlas.

Me declaro, despues de esta mega sorpresa, en Protein Control again, nuevamente ejercicios regulares, intentar reducir el stress a la minima potencia, regular mi tiempo, cuidar de mi dieta y Seguir siendo amada y Amar con intensidad.

Dios , vuelvo con todo los poderes !! En las enfermedades a largo plazo realmente uno NO PUEDE descuidarse ni un chin, solo tengo dos meses en Living la vida loca jeje y ya siento TODOS los efectos con CRECES en mi!!

Mirar al sol, seguir en regimen y Dar gracias cada dia por q estoy viva, seguir luchando por no GANARME otra crisis.. ya tengo un año y 8 meses que no me internan asi que SOY FELIZ

Ya saben .. cuidense muchissimo a todos y a hacer caso del doctor jejeje no vale la pena las vacaciones de regimen cuando son tannn largas jejeje

P.S. El cumulo de Proteinas totales en 24 horas para mi representa que mi enfermedad esta latente, no activa del todo pero si latente.. De la unica manera que puede determinarse o medirse el avance de mi enfermedad es por las proteinas en la orina.. O sea mis riñones no cuelan las proteinas ingeridas y trabajan al cuatruple elevado a la potencia para poder "dejar pasarlas" y limpiarlas.. esto puede traer par de concecuencias pero con la dieta de control de proteinas y el aprovel y los inmunosipresores y diureticos , se controla nuevamente.. :)

Mision

2008-04-22T07:33:00.000-07:00

Tengo la firme conviccion cada uno de nosotros tiene un proposito, una mision en esta vida, por miniscula que pensemos que es..

Dios nos envia a la tierra no es a ocupar un lugar en el espacio , sino a cumplir una mision , sea cual sea...

Llegamos a este mundo llorando, abriendonos camino en la vida, exhalando el primer alito de aire que nos colma los pulmones de Vida y salimos, con un grito de Victoria, a este Mundo nuevo y excitante..

Con la esperanza de un nuevo dia, a cumplir nuestra mision... Nuestra mision puede ser tan simple como sonreir, como luchar por una mejor vida, como probar que tus limites ya no son limites, como tener coraje, tener desicion, sabiduria, honestidad, ser compasivo por que esa cualidades nos acercan mas a Dios y de una forma u otra, impactamos las vidas de alguien mas.

Mi mision en la vida , todavia no la descubro , pero se que Dios nos ha dado, a mi familia y a mi y a los amigos cercanos, mi situacion de salud para que en un momento dado devolvernos la fe, o unirnos, o simplemente dejarme saber q no estoy sola ..

Aprender a dejarme llevar y a depender de otros en amor no en desaliento, talvez a demostrarme q soy realmente fuerte y a expresarme mas..

Quisiera poder decir q Dios me utiliza para ser ejemplo de su amor en la tierra peroo todavia no llego a eso , si lucho cada dia por serlo..

Se feliz y creeme , cada situacion por dificil que te parezca, Dios sabe por que te la otorgo, tienes algo que aprender o tienes la fortaleza necesaria para enseñarles a otros

Proceso

2008-04-14T10:12:00.000-07:00

En lo que va del año e tenido una serie de pequeñas crisis que me estan dando en la madre..

Sin embargo tener una condicion de salud con la cual tienes que acomodarte y vivir a como de lugar siempre recordandole a la enfermedad q ella es una inquilina en ti no tu una inquilina en ella, te lleva a transformarte en muchos aspectos de la vida..

Soy Hiperactiva como habia dicho antes, uff me ha dado un trabajazo el tener q bajar las revoluciones por minutos en las cuales vivia..

Se me es un poco complicado y mas cuando llega el momento de explicarle a las personas " caballero o dama no es vagancia ni ñoñeria , simplemente a este ritmo llegare.. no tan rapido como tu pero llegare" o decir "F$%^ vamo a darle y despues me paso el dia hiernando para descansar"...

Es verme "dependiente" de otros lo que mas trabajo me ha costado con esto .. es gracioso pero realmente me estoy ahora haciendo a la idea de que talvez es posible necesite Gritar de vez en cuando, llorar de vez en cuando , liberar el alma de cargas pesadas emocionales q debo aprender a manejar para no caer en crisis de nuevo.

Ser dependiente me ha costado trabajo por el simple hecho de que muchas veces fui tildada de Hipocondriaca je Todavia no supero el hecho de que me hayan llamado asi, o de que piensen o sientan que es por "llamar la atension", soy poco dada al drama y al show, entonces cuando suelo gritar, las pocas veces que lo hago, es por q realmente Ya no puedo mas, el dolor es intenso y la pena insoportable..

Readaptar una vida , a las nuevas necesidades no es facil mas es posible, con el apoyo de tu familia, pareja, Dios, amigos, si es posible.. Y al final de la soga encontraremos siempre la tunica de Dios.

Es renacer mas fuerte.. a mi ritmo.. a nuestro ritmo, un ritmo que de vez en cuando lo llevamos al limite para ver q tan cerca estamos de superarlo.

Redencion....

2008-03-22T21:23:00.000-07:00

Entre la tortura de los examenes , los miles analisis Y muy muy caros muchos en dolares y realizados en EEUU .. al fin llegamos a los tratamientos

El primer intento de tratamiento para mi, como minimo un año de prueba por mi condicion y para asegurarnos si estaba funcionando o no fue el siguiente:

Zexate ( que no es mas que quimioterapia inyectada, lo mas doloroso que puedes ponerte en tu vida, en un imunosupresor)
Prednisona ( esteroides, los milagramos variaron q se acabo comence con una dosis de 80 mg, ahora estoy en 5 mg :) )
Medicamentos para la nefritis
Omeprazole para el estomago
Ademas de todo tengo tres ulceras , esofagitis y reflujo asi q le vamos girando (mucho tiempo de abuso de medicamentos para calmar un dolor sin origen me lo ocacionaron)
Dieta estricta y rigurosa con control de proteinas.. entre dos años y medio qeu vivi cada 15 dias interna Genial!! ya tenia las habitaciones reservadas ajja siempre me ingresaban o en la 310 o en la 309 jajaj ademas de que utilice Prozac por par de meses para nivelar el desastre quimico y hormonal en mi cuerpo es bien gracioso me aceleraba mas!! no se imaginan 80M palabras por minuto jaja estaban locos en casa!!
Bueno el tratamiento del Metrotexate.. ademas de doloroso y con todos los efectos dsecundarios del mundo .. creanme es Legia viva!!! sientes como la piel se te desbarata .. Pero todo por el bien y la salud!! (eso es otro caso mis reacciones a los medicamentos je ) NO me resulto al año me lo cambiaron.
Comence a Utilizar la combinacion de Cellcep y Prednisona entre mis cosas mas pero esos especificos para la Polimiositis , Junto con altas dosis de calcio.. Ya tenia una Osteopenia por el uso de altas cantidades de Esteroides
El Cellcep me funciono ,increible!!! efectos secundariso que ni te imaginas, entre ellos deja esteril (espero no serlo jeej el ginecologo dice que no que dure muy poco con el) pero utilizaba tres cajas al mes de dichas pastillas 9 al dia , cada caja cuesta 250 Dolares!!
Asi que nos sentamos con la doctora y le dijimos a los 3 meses de estalo usando: Doctora diga otro por que de este palo no salimos!!
Nos dijo que existia otr menos abracibo pero lento .. aunque seguro el IMURAN, con el estoy todavia.. me ha resultado
De este los efectos secundarios son menos agresivos diria yo, tomo 150 mgs al dia con los 5mg de prednisona

Esta es mi dosis de medicamentos actuales:
Omeprazon de 40 mg (intentando que me den las menos crisis de estomago posible cuando pasa se atiende pero no puedo ya con mas pastillas jaja )
Imuran 150 mgs al dia
Prednisona 5mg diarios
Calcio 3000 mgs diarios
Aprovel 300 mgs diarios
Aspirina de 81 mgs diarios
Cramberrie 6 pastillas diarias como diuretico natural
Fosamax 70 mg semanales

Me quedo prolijo.. luego les sigo explicando la traumatologia... Cada quien Dios lo utiliza para un proposito Yo soy ejemplo de Fe y estimonio de su infinito amor!!!

Diagnosis

2008-02-27T15:00:00.000-08:00

Estos son los criterios para diagnosticar la Polimiositis

1. DEBILIDAD MUSCULAR PROXIMAL Y SIMÉTRICA.- Afección en la mayoría de los casos de cintura escapular y pelviana. En casos agudos o de larga evolución puede existir también debilidad distal.

2. ELEVACIÓN DE ENZIMAS MUSCULARES.-Marcadores de lesión muscular: CPK, LDH, GOT, GPT y Aldolasa

3. ALTERACIONES ELECTROMIOGRÁFICAS COMPATIBLES.-

a) Aumento de la actividad de inserción con presencia de actividad en reposo, manifestada por fibrilaciones y ondas agudas positivas (diente en sierra).

b) Potenciales de unidad motora de características miopáticas con disminución de la amplitud y duración y aumento de la polifasia.

c) Descargas peculiares repetitivas de alta frecuencia (pseudomiotónica).

4. BIOPSIA MUSCULAR COMPATIBLE.-Presencia de fibras degeneradas y necróticas, junto a un infiltrado inflamatorio formado por linfocitos y macrófagos con algunas células plasmáticas y ocasionalmente PMN en fases iniciales. El infiltrado se localiza perivascular y periferico-cicularmente.
En mi caso di muchos indicios pero mis enzimas musculares siempre dieron bien , hasta el momento de la crisis mayor!!!

La debilidad muscular fue diagnosticada como "manos c..." y como imaginaciones mias por algunos medicos que me vieron en el transcurso de mi vida.

Las alteracione electromiograficas fueron confundidas con Petit mal (epilepsia) en su tiempo..

Me han realizado 3 Biopsias.. la primera del musculo del brazo, que un cirujano de renombre de santiago la hizo mal hecha!! Guanajo!!! ...

Lo curioso es que cuando mi actual doctora me voy solo hizo verme y decirme , solo necesito confirmar con la biopsia que tienes Polimiositis jeej me Hizo una biopsia cruzada de musculo (biopsia es tomar una muestra de tejido vivo para analizarla y ver el estado del organo o del musculo o del hueso en cuestion) con un cirujano genial.. el mejor.. Bueno je se me fue la anestesia en medio de y el solo me decia: resiste!!! casi acabamos!!.. tuvo la pasiencia de un amante para conmigo.. Increible!!! (soy una pendeja rara no quise anestesia general por que queria ver que era lo que me iban a hacer jeje asi que me fui con local!! y ahora la anestesia general es un all new issue jeje )

La otra biopsia fue del riñon .. otra historia!!!!

Para no hacerlo muy largo seguimos despues!!!!

2008-02-19T13:00:00.001-08:00

Anecdota Colegial

2008-02-17T18:09:00.000-08:00

Antes de seguir con mas detalles clinicos.. Quiero comentarles algo....

En el colegio, estube en un colegio de monjas jeje si YO y hasta queria ser una de ellas jejej, mis asuntos de migrana y de que las muñecas no me "sirvieran" nunca , me ocacionaron muchos problemas.

Mi mejor amiga una vez se acerco a mi y me dijo: Como un ser humano peude tener dolor de cabeza todo el tiempo? por que no se te quita NUNCA?

Logico no encontraba respuestas a esas preguntas y muchas mas.. solo seguia toamndo aspirinas, ibuprofen, cataflan, migradorixina. Hasta que nada de eso me hacia efecto entonces, aprendi a inyectarme y las inyectiones de Dorixina TAMPOCO me funcionaban , so mis padres siguieron los viacrucis conmigo a los medicos sin resultado aparente

Con 15 anos una Neurologa, muy reconocida en el pais, reconfirmo el diagnostico de que Yo era Hiperactiva (osea mis neuronas trabajan hasta durmiendo mas de lo normal, van muy rapido) .
Dijo que sufria de Petit Mal <> (una forma de Epilepsia Juvenil) ..

Vale decir que Fui mal diagnosticada , dure un mes tomando anticonvulsivos y los dolores de cabeza no sesaban.. asi qeu mis amoroso y muy cuidadosos padres me quitaron el medicamento y siguieron buscando..

En el colegio pensaban q yo los enganaba para no tomar clases o perderme las practicas de Educacion Fisica y Mecanografia (como si tomar un examen oral fuera mas facil jeje ) por que un dia llegaba que no podia ver del dolor de cabeza y me tenia que meter al bano y mojarme el pelo o amanecia que no podia mover las manos entablilladas las muñecas y al otro dia estaba todo bien...

Cualquiera se vuelve loco !!! jejeje

Como sea participaba en comparsas, grupos pastorales, alfabetizaba, jugaba, escalaba montanas, salia, fiestas y demas santos jeje so eso NUNCA me paro.. ni me para...
Lo unico real de esa Neurologa fue qeu SOY Hiperactiva.. No puedo estar quieta un segundo jejejeje

Asi que ... seguimos con mas pautas clinicas y tratos no tan convencionales !!!!!!!!!

Sintomatologia!!!!!!

2008-02-15T09:44:00.000-08:00

Los sintomas de la Polimiositis incluye los siguiente:
Debilidad muscular en los músculos proximales (hombros, cadera, cuello, etc.)

Dolor muscular

Dificultad para tragar

Dificultad para respirar

Temblor en las manos

Calabres en las extremidades inferiores y superiores (brazos y piernas)

Dolro articular

Riguidez matutina ( en la manana es dificil despertarse aveces los musculos se encuentran entumesidos)

Fatiga (cansancio facil y rapido)

Perdida de peso (por no poder masticar ya que los musculos de la quijada duelen y se debilitan)

Dolor en el pecho

Taquicardia o brincos en el corazon

Dolor en las coyonturas del cuerpo

Nauseas

Imposibilidad para mantener una misma posicion por mucho tiempo

En mi caso , a travez de los anos , tenia algunos sintomas pero no pudieron unirlos como para diagnositcarme.. Mis sintomas fueron los siguientes:

Sistema imune muy alto

-Neuralgias (los tendones de las manos me dolian constantemente impidiendome jugar Volleyball, escribir, las clases de mecanografia, etc.. )

-Migranas constantes

-Dolor de cuello

-Cansancio

-Problemas para respirar ( crisis Asmaticas)

-Crisis con los trigliceridos ( subieron a 1,860 cuando lo normal es 160 sin causa aparente)

-Crisis en los rinones (al no tener una causa "Normal" el medico le dijo a mis padres que yo tenia una cisis de atencion, que necesitaba tratamiento sicologico. Todo esto despues de pasar todo un dia en Emergencias por dolor intolerable en los rinones y el carajo viene y le dice a mispadres que no es "real" mi dolor... Despues desccubrieron, logico otro medico mi nefrologa actual, que la polimiositis se me desato por los rinones impidiendo q ellos hagan su trabajo y provocando que de vez en cuando dejaran de funcionar o se rezagaran.. a estas alturas debe de estar en Dialisis.. Los milagros estan a la orden del dia conmigo.. Dios es fantastico)

NUNCA he estado en dialisis

-Cronicos dolores en los ojos

- Intolerancia al frio

- Dolores artriticos

- Dolores de espaldas

- Dolores en los hombros (y para colmo mi talla de brassier era 36 DD , tenia los senos demasiado grandes)

- Ahogo

- Problemas para tragar

- Nauseas

- Vertigo ( mareos constantes sin estimulos externos)

- Hipersencibilidad a la luz

- Soy Hiperactiva eso tampoco ayuda mucho

Si recuerdo mas les dejo saber :) Muchas cosas para una vida que comienza.. Muchos milagros a realizarse en mi y para todos..

Sigo mas adelante.................

Explicaciones...

2008-02-12T07:42:00.000-08:00

La Polimiositis(PM) es una miositis, una enfermedad músculo-esquelética también conocida como miopatía inflamatoria idiopatica que no se conoce el origen. Se encuentra intimamente asociada con la Dermatomiositis (DM)que es la misma Polimiositis pero cuando ya presenta signos en la piel

Tambien se define como: una enfermedad progresiva de los músculos. Generalmente afecta a los músculos más cercanos al tronco del cuerpo (llamados músculos próximos) pero puede afectar a los músculos de cualquier otra parte del cuerpo. Estos músculos se inflaman o hinchan y causan malestar. La enfermedad comienza lentamente, y si no se trata, gradualmente los músculos se debilitan cada vez más.

La polimiositis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente al tejido conectivo y a los músculos. Cursa fundamentalmente con debilidad muscular simétrica, dolor e inflamación.

En palabras llanas, la polimiositis es una condicion autoinmune. El sistema inmunologico del cuerpo (aquel que se encarga de defender el cuerpo de otros seres externos , virus , enfermedades y demas) esta mal programado y considera los musculos como un cuerpo extraño y los ataca para eleminarlos...
Generalmente las personas con Polomiositis tenemos un sistema inmune muy alto, solo que esta mal programado y se auto ataca o auto defiende de si mismo y de otras enfermedades tambien.
Esta condicion solo afecta a la persona que la posee a mas nadie, no se contagia, no se pega no se hereda.. no nada es solo tu propia loto!!!
En internet aparece informacion, pero casi no aparecen casos documentados o explicaciones en lenguaje llano.. y Casos realmente esperanzadores!!! Todo saldra bien!!!!

Mi huesped!!!! al fin

2008-02-09T12:43:00.000-08:00

En Junio del 2003, una Grandiosa Reumatologa dio nombre a mi huesped.. (despues de dar muchos palos ciegos y ser ya mi ultimo tiro, mi ultimo salto)

Yo tengo Polimiositis con gromerulonefritis membranosa a consecuencia de la miositis..

Si , soy una joven mujer de menos de 60 anos, blanca y mayor de 15.. YYYY tengo Polimiositis...

Ahora he aprendido a convivir con mi no deseado huesped..
Esta condicion se da en 1 de cada 100,000 personas al año, y en mujeres blancas de mi edad 1 en un millon so me saque el loto...

If you want information regarding Polymyositis or any myositis or any long lasting health condition please do not hesitated and contact me... ( este blog va en español)
Todas aquellas personas que tiene un huesped, como el mio, que llego para quedarse sin ser invitado, esta es mi historia...

La pueden ver loca, extraña, hasta fantasiosa o melodramatica pero no , es una historia de vida, fe, amor , curiosidad y ayuda .. existe en linea poca informacion al respecto, y dia a dia crean nuevos tratamientos para las enfermedades autoimunes (los seguros medicos todavia no las reconocen como enfermedad asi que no son cubiertas por los mismos, pero seguimos luchando)

En este Blog pretendo documentar , aclarar , ayudar a personas q tengan una enfermedad autoinmune en un lenguaje claro y real.. las cosas no son siempre como los libros la detallan ..
Even Better!!!!!!

Como pasa con la mayoria de las personas diagnosticadas con una enfermedad que no se cura pero se controla y hasta puede llegar a desaparecer , nos volvemos semi expertos en le area y nos mantenemos en busqueda de mejorar nuestra calidad de vida y maximizar las experiencias , leer los efectos secundarios y valorar, jutno al medico, cuales son los menos daninos para uno..
Buscar ayuda alternativa y recurir a nosotros mismo, superar y aprender a vivir con el huesped sin permitir que el mismo , se haga dueno de la casa rigiendo nuestra vida...

Bendiciones

2008-02-08T11:48:00.001-08:00

He sido bendecida con una familia increible, con amigos envidiables , con Dios en mi corazon , con anonimos que me han tendido la mano siempre.....
Bueno , desde pequena me vi con sarampion que me duraba tres dias, fiebre tifoidea que solo me quitaba el apetito, con heridas que , gracias a Dios, cicatrizaban demasiado rapido sin dar paso a costuras (aunque a vista fueran necesarias)
Fui fuerte y saludable , menos con las migranas insoportables que, en una epoca de mi vida, tuvieron que esconder los calmantes .. las munecas debiles... Ataques asmaticos sin ser asma.. Pero nunca cansada....
Pase incurable tiempo entre medicos que no sabian lo que yo tenia.. mal medicada.. mal diagnosticada.. me llamaron Hipocondriaca, ñoña, mentirosa (logico cuando tomaba examenes de mecanografia y no podia manipular la maquina por tener las munecas zafadas

Me diagnosticaron con:
Depresion
Petite mal
Epilepsia
Hipocondria
Tuve una crisis con los trigliceridos que me subieron a 1875 cuando lo normal es 180
DDA (esta es cierta)
Hiperactividad (esta tambien jijijii)

Tengo una teoria que mantengo, Tememos lo que no conocemos y todas aquellas cosas que se salen de la norma

2008-01-28T07:47:00.000-08:00

Un ( ) en todo esto..

No me considero Poeta , es una aspiracion demasiado grande para mi alma, no me creo reportera, no me considero conocedora de "artes secretos" ni poseedora del mapa a la tierra "de oro" ...

No creo ser la ultima cocacola del desierto, pero si estoy entre las mejores opciones de agua del mismo lugar..

Si me considero extrana en coincidencias, observadora, intuitiva, con Dones q ni yo misma conozco y Dios se encargara de revelarme en su momento , amante del arte y la belleza..

Soy una niña en muchos aspectos, me asombro de cada milagro que Dios pone a nuestro alcance para deleitarnos o recordarnos El existe..

Sensible, me acongoja el dolor ageno, creo q soy de los pocos seres q Lloran con "El lago de los cisnes" o con "Autum leaves" .. Creo en la Bondad ante todo, en las buenas intenciones, creo en Dios , en los valores familiares, en el matrimonio, en la fe..

Desde que tengo memoria y me cuentan , he sido una persona alegre, no rencorosa, que perdona, que ama, que se entrega (si es un problema entregarse, lo sabian?) .. siempre he buscado soluciones a las situaciones que se presentan en la vida..

He pasado por cosas que Nadie puede imaginar, algunas las he compartido,otras las tengo en lo mas profundo de mi corazon, he sido bendecida por seres maravillosos a mi alrededor, tengo don de gentes como se dice coloquialmente , entre otras cosas

Amo cocinar por que adoro crear . Soy acelera y terca, perceptiva hasta el mas alla.. Feliz, amante,..

Este site salio para llevar control virtual de mi Huesped, para no olvidar y para que ayude a otros, que como yo, se sintieron perdidos, confundidos, intentando salir a nado de un mar de brea, burlados, incomprendidos, ignorados, desconfiados... Pero con angeles en el camino que nos llevaron a seguir creyendo y encontrar una solucion...

Una luz al final del tunel!!!!

2007-11-10T10:17:00.000-08:00

Como pueden ver no problemas por parte. Era muy perceptiva y carinosa, todavia lo soy..
Algunos encuentros sobrenaturales pero no vienen al caso.
Nacieron mi hermanito y mi hermanita la mas chiquita, cuando yo tenia 6 y 7 anos respectivamente... algunos issues con ellos , otras historias .
Mi hermanito nacio con problemas en las piernas y ma paso los ultimso 5 meses de embarazo en cama, pero todo se resolvio . esa es otra historia, es su historia q contar. Mi Hermanita una bebe preciosa ojos de huevo duro jeje nacio de 6 meses , igual su histria que contar
Asi que nos convertimos en familia de 4 , feliz y con problemas como todos pero increibles..
Sufria de migranas, dolores en las munecas, se me zafaban las munecas y se me torcian los talones jeje.
A partir de los 13 anos pensamos que sufria de asma por que me sofocaba cuando hacia mucho deporte o subia montanas , como sea lo hacia. participe en pastorales juveniles, familiares, inicie grupos de jovenes, era presidenta del curso, la escritora de las obras del colegio, fui de las mejores estudiantes, Hiperactiva pero de las mejores, lider de los grupos, etc
Era una lider nato, y todavia lo soy.
Como seguia pase mecanografia en el colegio por milagro, siempre tenia las manos zafadas por el duro toque de las teclas de las maquinas de escribir Picca que habian en el colegio de la epoca de Trujillo, minimo el primer modelo que salio al mercado ja
Educacion fisica el profesor pensaba que no me gustaba hacer nada, jugaba voleyball hasta que las munecas se me doblaban y pasaba un mes con ellas entablilladas, el baskett , misma historia, hasta que gracias a Dios al profesor se le ocurrio el Ajedrez, me di muy buena en eso.
Tambien cree el primeer grupo de porristas del colegio.
Sufria de ataques graves de migrana, tan desesperante era que una vez sin darme cuenta, tome un frasco de aspirinas y no se me quito el dolor, despues de eso me escondieron los calmantes. No fue un intento de suicidio sino un intento desesperado por alivio.

2007-11-10T10:02:00.000-08:00

He sido bendecida con una increible familia, un ambiente envidiable, rodeada de amor, pleitos jeje, limites, soporte para que un nino desarrolle su imaginacion fertil, y mas la mia jeje
Desde pequena fui diagnosticada como Hiperactiva, asi que imaginense la pela de mis padres, mis abuelos y tios cuando llegaba "oliva" (si por ultra flaca que era)...
Siempre en actividades extra curriculares para quemar energia, y nos cultivaron el amor a la lectura, todavia recuerdo mi primer libro.. Mi libro de Historias Biblicas.. increible lectura para una nina que comenzaba el mundo y a descubrir y nunca he terminado eso es lo mejor. Siempre hay algo que me sorprende.
Fui muy saludable demasiado je, me dio Paperas, viruela, sarampion , fiebre tifoidea, gripe, nunca me internaron , ni nunca supe de lo que era un punto o un brazo roto y demas.
Muchos accidentes y mucahs heridas , lo que me hacia una nina muy feliz y productiva, con una mente peligrosamente amplia y una imaginacion digamos hmmmmm retadora para los adultos je.
Mi sistema inmunologico es demasiado bueno lo que para unos representaba un internamiento o una pulmonia para mi era una simple gripe o un dolor que duraba dos dias no mas... No faltaba al colegio por estar enferma je no goce de ese pribilegio.
Nunca pude dormir mucho por el asunto de la Hiperactividad y sudaba aunque durmiera con Aire acondicionado... ahora es facil de manejar pero imaginense en una carajita jodona
mis padres compraban libros de " Por que se portan mal los ninos" " Como cuidar a ninos problematicos", etc... hey no era de maldad era medasiada energia je
Todos los veranos estabamos mi hermana y yo en campamentos y mas actividades... Tuvimos una nines increible , envidiable... Super

2007-10-21T05:41:00.000-07:00

Una calurosa tarde de agosto, de esas tardes donde piensas que el sol esta con pilas nuevas o quiere purificar tu alma calciando tu piel del 79 , mi madre estaba en labores de parto..
Y naci yo, en manos de un cardiologo y con el cordon umbilical amarrado a mi cuello lo que me dio un aspecto morado, en vez de ser rosada como todos los bebes...
Di mi primer grito al mundo.... a este mundo increible "Preparate aqui Voy!!!"
Apesar el pequeno detalle qeu naci morada y sin respiracion, fui una nina saludable y hermosa jeje como pueden ver.. calva y rubia, ojos verdes.
El unico detalle que tenian mis padres era que nunca dormi de noche y nunc apude dormir mas de tres horas corridas, todavia no puedo. me dieron desde te de guanabana a limoncillo y manzanilla todo lo que le decian que era para que el bebe durmiera par de horas...
Ahora cuando la desesperacion me abarca, tomo te de valeriana para conciliar el sueno.
Fui declarada Hiperactiva desde mi nacimiento... por eso me esperaba una vida mas emocionante e interesante, aunque no del todo para mis padres :)
Tengo una hermana mayor todo lo opuesto a mi , es mi angel guardian, mi memoria...
Despues de mi llegaron dos hermanos mas que les llevo 6 y 7 anos, pero esa es otra historia, aunque para conocer la mia y la de mi huesped deben conocer la de mi familia, les va a encantar..

2007-10-20T18:50:00.000-07:00

En construcion!!! No desesperen!!!!!!