Redencion....

Entre la tortura de los examenes , los miles analisis Y muy muy caros muchos en dolares y realizados en EEUU .. al fin llegamos a los tratamientos

El primer intento de tratamiento para mi, como minimo un año de prueba por mi condicion y para asegurarnos si estaba funcionando o no fue el siguiente:

Zexate ( que no es mas que quimioterapia inyectada, lo mas doloroso que puedes ponerte en tu vida, en un imunosupresor)
Prednisona ( esteroides, los milagramos variaron q se acabo comence con una dosis de 80 mg, ahora estoy en 5 mg :) )
Medicamentos para la nefritis
Omeprazole para el estomago
Ademas de todo tengo tres ulceras , esofagitis y reflujo asi q le vamos girando (mucho tiempo de abuso de medicamentos para calmar un dolor sin origen me lo ocacionaron)
Dieta estricta y rigurosa con control de proteinas.. entre dos años y medio qeu vivi cada 15 dias interna Genial!! ya tenia las habitaciones reservadas ajja siempre me ingresaban o en la 310 o en la 309 jajaj ademas de que utilice Prozac por par de meses para nivelar el desastre quimico y hormonal en mi cuerpo es bien gracioso me aceleraba mas!! no se imaginan 80M palabras por minuto jaja estaban locos en casa!!
Bueno el tratamiento del Metrotexate.. ademas de doloroso y con todos los efectos dsecundarios del mundo .. creanme es Legia viva!!! sientes como la piel se te desbarata .. Pero todo por el bien y la salud!! (eso es otro caso mis reacciones a los medicamentos je ) NO me resulto al año me lo cambiaron.
Comence a Utilizar la combinacion de Cellcep y Prednisona entre mis cosas mas pero esos especificos para la Polimiositis , Junto con altas dosis de calcio.. Ya tenia una Osteopenia por el uso de altas cantidades de Esteroides
El Cellcep me funciono ,increible!!! efectos secundariso que ni te imaginas, entre ellos deja esteril (espero no serlo jeej el ginecologo dice que no que dure muy poco con el) pero utilizaba tres cajas al mes de dichas pastillas 9 al dia , cada caja cuesta 250 Dolares!!
Asi que nos sentamos con la doctora y le dijimos a los 3 meses de estalo usando: Doctora diga otro por que de este palo no salimos!!
Nos dijo que existia otr menos abracibo pero lento .. aunque seguro el IMURAN, con el estoy todavia.. me ha resultado
De este los efectos secundarios son menos agresivos diria yo, tomo 150 mgs al dia con los 5mg de prednisona

Esta es mi dosis de medicamentos actuales:
Omeprazon de 40 mg (intentando que me den las menos crisis de estomago posible cuando pasa se atiende pero no puedo ya con mas pastillas jaja )
Imuran 150 mgs al dia
Prednisona 5mg diarios
Calcio 3000 mgs diarios
Aprovel 300 mgs diarios
Aspirina de 81 mgs diarios
Cramberrie 6 pastillas diarias como diuretico natural
Fosamax 70 mg semanales

Me quedo prolijo.. luego les sigo explicando la traumatologia... Cada quien Dios lo utiliza para un proposito Yo soy ejemplo de Fe y estimonio de su infinito amor!!!

Diagnosis

Estos son los criterios para diagnosticar la Polimiositis

1. DEBILIDAD MUSCULAR PROXIMAL Y SIMÉTRICA.- Afección en la mayoría de los casos de cintura escapular y pelviana. En casos agudos o de larga evolución puede existir también debilidad distal.

2. ELEVACIÓN DE ENZIMAS MUSCULARES.-Marcadores de lesión muscular: CPK, LDH, GOT, GPT y Aldolasa

3. ALTERACIONES ELECTROMIOGRÁFICAS COMPATIBLES.-

a) Aumento de la actividad de inserción con presencia de actividad en reposo, manifestada por fibrilaciones y ondas agudas positivas (diente en sierra).

b) Potenciales de unidad motora de características miopáticas con disminución de la amplitud y duración y aumento de la polifasia.

c) Descargas peculiares repetitivas de alta frecuencia (pseudomiotónica).


4. BIOPSIA MUSCULAR COMPATIBLE.-Presencia de fibras degeneradas y necróticas, junto a un infiltrado inflamatorio formado por linfocitos y macrófagos con algunas células plasmáticas y ocasionalmente PMN en fases iniciales. El infiltrado se localiza perivascular y periferico-cicularmente.
En mi caso di muchos indicios pero mis enzimas musculares siempre dieron bien , hasta el momento de la crisis mayor!!!

La debilidad muscular fue diagnosticada como "manos c..." y como imaginaciones mias por algunos medicos que me vieron en el transcurso de mi vida.

Las alteracione electromiograficas fueron confundidas con Petit mal (epilepsia) en su tiempo..

Me han realizado 3 Biopsias.. la primera del musculo del brazo, que un cirujano de renombre de santiago la hizo mal hecha!! Guanajo!!! ...

Lo curioso es que cuando mi actual doctora me voy solo hizo verme y decirme , solo necesito confirmar con la biopsia que tienes Polimiositis jeej me Hizo una biopsia cruzada de musculo (biopsia es tomar una muestra de tejido vivo para analizarla y ver el estado del organo o del musculo o del hueso en cuestion) con un cirujano genial.. el mejor.. Bueno je se me fue la anestesia en medio de y el solo me decia: resiste!!! casi acabamos!!.. tuvo la pasiencia de un amante para conmigo.. Increible!!! (soy una pendeja rara no quise anestesia general por que queria ver que era lo que me iban a hacer jeje asi que me fui con local!! y ahora la anestesia general es un all new issue jeje )

La otra biopsia fue del riñon .. otra historia!!!!

Para no hacerlo muy largo seguimos despues!!!!

Anecdota Colegial

Antes de seguir con mas detalles clinicos.. Quiero comentarles algo....

En el colegio, estube en un colegio de monjas jeje si YO y hasta queria ser una de ellas jejej, mis asuntos de migrana y de que las muñecas no me "sirvieran" nunca , me ocacionaron muchos problemas.

Mi mejor amiga una vez se acerco a mi y me dijo: Como un ser humano peude tener dolor de cabeza todo el tiempo? por que no se te quita NUNCA?

Logico no encontraba respuestas a esas preguntas y muchas mas.. solo seguia toamndo aspirinas, ibuprofen, cataflan, migradorixina. Hasta que nada de eso me hacia efecto entonces, aprendi a inyectarme y las inyectiones de Dorixina TAMPOCO me funcionaban , so mis padres siguieron los viacrucis conmigo a los medicos sin resultado aparente

Con 15 anos una Neurologa, muy reconocida en el pais, reconfirmo el diagnostico de que Yo era Hiperactiva (osea mis neuronas trabajan hasta durmiendo mas de lo normal, van muy rapido) .
Dijo que sufria de Petit Mal <> (una forma de Epilepsia Juvenil) ..

Vale decir que Fui mal diagnosticada , dure un mes tomando anticonvulsivos y los dolores de cabeza no sesaban.. asi qeu mis amoroso y muy cuidadosos padres me quitaron el medicamento y siguieron buscando..

En el colegio pensaban q yo los enganaba para no tomar clases o perderme las practicas de Educacion Fisica y Mecanografia (como si tomar un examen oral fuera mas facil jeje ) por que un dia llegaba que no podia ver del dolor de cabeza y me tenia que meter al bano y mojarme el pelo o amanecia que no podia mover las manos entablilladas las muñecas y al otro dia estaba todo bien...

Cualquiera se vuelve loco !!! jejeje

Como sea participaba en comparsas, grupos pastorales, alfabetizaba, jugaba, escalaba montanas, salia, fiestas y demas santos jeje so eso NUNCA me paro.. ni me para...
Lo unico real de esa Neurologa fue qeu SOY Hiperactiva.. No puedo estar quieta un segundo jejejeje

Asi que ... seguimos con mas pautas clinicas y tratos no tan convencionales !!!!!!!!!

Sintomatologia!!!!!!

Los sintomas de la Polimiositis incluye los siguiente:
Debilidad muscular en los músculos proximales (hombros, cadera, cuello, etc.)

Dolor muscular

Dificultad para tragar

Dificultad para respirar

Temblor en las manos

Calabres en las extremidades inferiores y superiores (brazos y piernas)

Dolro articular

Riguidez matutina ( en la manana es dificil despertarse aveces los musculos se encuentran entumesidos)

Fatiga (cansancio facil y rapido)

Perdida de peso (por no poder masticar ya que los musculos de la quijada duelen y se debilitan)

Dolor en el pecho

Taquicardia o brincos en el corazon

Dolor en las coyonturas del cuerpo

Nauseas

Imposibilidad para mantener una misma posicion por mucho tiempo

En mi caso , a travez de los anos , tenia algunos sintomas pero no pudieron unirlos como para diagnositcarme.. Mis sintomas fueron los siguientes:

Sistema imune muy alto

-Neuralgias (los tendones de las manos me dolian constantemente impidiendome jugar Volleyball, escribir, las clases de mecanografia, etc.. )

-Migranas constantes

-Dolor de cuello

-Cansancio

-Problemas para respirar ( crisis Asmaticas)

-Crisis con los trigliceridos ( subieron a 1,860 cuando lo normal es 160 sin causa aparente)

-Crisis en los rinones (al no tener una causa "Normal" el medico le dijo a mis padres que yo tenia una cisis de atencion, que necesitaba tratamiento sicologico. Todo esto despues de pasar todo un dia en Emergencias por dolor intolerable en los rinones y el carajo viene y le dice a mispadres que no es "real" mi dolor... Despues desccubrieron, logico otro medico mi nefrologa actual, que la polimiositis se me desato por los rinones impidiendo q ellos hagan su trabajo y provocando que de vez en cuando dejaran de funcionar o se rezagaran.. a estas alturas debe de estar en Dialisis.. Los milagros estan a la orden del dia conmigo.. Dios es fantastico)

NUNCA he estado en dialisis

-Cronicos dolores en los ojos

- Intolerancia al frio

- Dolores artriticos

- Dolores de espaldas

- Dolores en los hombros (y para colmo mi talla de brassier era 36 DD , tenia los senos demasiado grandes)

- Ahogo

- Problemas para tragar

- Nauseas

- Vertigo ( mareos constantes sin estimulos externos)

- Hipersencibilidad a la luz

- Soy Hiperactiva eso tampoco ayuda mucho

Si recuerdo mas les dejo saber :) Muchas cosas para una vida que comienza.. Muchos milagros a realizarse en mi y para todos..

Sigo mas adelante.................

Explicaciones...

La Polimiositis(PM) es una miositis, una enfermedad músculo-esquelética también conocida como miopatía inflamatoria idiopatica que no se conoce el origen. Se encuentra intimamente asociada con la Dermatomiositis (DM)que es la misma Polimiositis pero cuando ya presenta signos en la piel

Tambien se define como: una enfermedad progresiva de los músculos. Generalmente afecta a los músculos más cercanos al tronco del cuerpo (llamados músculos próximos) pero puede afectar a los músculos de cualquier otra parte del cuerpo. Estos músculos se inflaman o hinchan y causan malestar. La enfermedad comienza lentamente, y si no se trata, gradualmente los músculos se debilitan cada vez más.

La polimiositis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente al tejido conectivo y a los músculos. Cursa fundamentalmente con debilidad muscular simétrica, dolor e inflamación.

En palabras llanas, la polimiositis es una condicion autoinmune. El sistema inmunologico del cuerpo (aquel que se encarga de defender el cuerpo de otros seres externos , virus , enfermedades y demas) esta mal programado y considera los musculos como un cuerpo extraño y los ataca para eleminarlos...
Generalmente las personas con Polomiositis tenemos un sistema inmune muy alto, solo que esta mal programado y se auto ataca o auto defiende de si mismo y de otras enfermedades tambien.
Esta condicion solo afecta a la persona que la posee a mas nadie, no se contagia, no se pega no se hereda.. no nada es solo tu propia loto!!!
En internet aparece informacion, pero casi no aparecen casos documentados o explicaciones en lenguaje llano.. y Casos realmente esperanzadores!!! Todo saldra bien!!!!

Mi huesped!!!! al fin

En Junio del 2003, una Grandiosa Reumatologa dio nombre a mi huesped.. (despues de dar muchos palos ciegos y ser ya mi ultimo tiro, mi ultimo salto)

Yo tengo Polimiositis con gromerulonefritis membranosa a consecuencia de la miositis..

Si , soy una joven mujer de menos de 60 anos, blanca y mayor de 15.. YYYY tengo Polimiositis...

Ahora he aprendido a convivir con mi no deseado huesped..
Esta condicion se da en 1 de cada 100,000 personas al año, y en mujeres blancas de mi edad 1 en un millon so me saque el loto...

If you want information regarding Polymyositis or any myositis or any long lasting health condition please do not hesitated and contact me... ( este blog va en español)
Todas aquellas personas que tiene un huesped, como el mio, que llego para quedarse sin ser invitado, esta es mi historia...

La pueden ver loca, extraña, hasta fantasiosa o melodramatica pero no , es una historia de vida, fe, amor , curiosidad y ayuda .. existe en linea poca informacion al respecto, y dia a dia crean nuevos tratamientos para las enfermedades autoimunes (los seguros medicos todavia no las reconocen como enfermedad asi que no son cubiertas por los mismos, pero seguimos luchando)

En este Blog pretendo documentar , aclarar , ayudar a personas q tengan una enfermedad autoinmune en un lenguaje claro y real.. las cosas no son siempre como los libros la detallan ..
Even Better!!!!!!

Como pasa con la mayoria de las personas diagnosticadas con una enfermedad que no se cura pero se controla y hasta puede llegar a desaparecer , nos volvemos semi expertos en le area y nos mantenemos en busqueda de mejorar nuestra calidad de vida y maximizar las experiencias , leer los efectos secundarios y valorar, jutno al medico, cuales son los menos daninos para uno..
Buscar ayuda alternativa y recurir a nosotros mismo, superar y aprender a vivir con el huesped sin permitir que el mismo , se haga dueno de la casa rigiendo nuestra vida...