Distraida TOTAL

Desde Abril de este año no he visitado a mi Reumatologa o mi Nefrologa..

Con razon he estado con pequeñas crisis incipientes que estan carcomiendo mis musculos..

Sin susto, no se donde tengo la cabeza o donde la tenia, Honestamente pense que eso lo habia resuelto

El tiempo pasa muy de prisa y Nada.. ahora solo me resta afrontar que mis proteinas en 24 horas estan a 1,465 y hacerme la bateria de analisis..



Estamos vendiendo Ponches Caseros y Alexanders caseros en casa hechos por Mi y mi Mamá, la botella de un litro como se ve en la foto asi que tambien eso me tiene un poco distraida..

Ir a la guerra con el pecho abierto y esperar las reprimendas de mis doctoras!!!


Es como si internamente estubiese revelde y cansada, si una se cansa, pero tambien debo saber que aunque inconcientemente este Harta!! necesito esto para poder desarrollarme y llevar una vida normal!!



Bien merecidas las tengo..



Necesito re enfocarme y ver donde diaches tenia la cabeza?!!!!!



Ufff luego les cuento .. Ire la semana que viene a ambas gracias a Dios pueden atenderme rapido



Bendiciones y Feliz Navidad!!!

Una parcela... :)

En el espacio abierto, en una minuscula parte de este universo "nuestro"
Junto a una estrella , cazando fugaces cometas , con una amada rosa en el cuido de este grato guardian...

Ahhh a veces me encantaria tener una parcela , cerca de una estrella, con un niño curioso y que habla su corazon, una rosa caprichosa y fuerte .. y zorros que piden que lo domestiquen...

No se , me encanta "El principito" no me canso de leerlo , es fantastico!!!


Bueno resulto que tenia Bronquitis Aguda Asmatiforme jeje hasta lindo de escucha :)

Me indicaron AERIUS de 5 mg una cada noche y un jarabe BronqQ compuesto, de por si me dio una reaccion horrible, pero con las pastillas de aceite de bacalao, 1 gr de vitamina C al dia y durar 28 dias sin los imunosupresores estoy saliendo al fin de la Bronquitis ....

Cuando comenzo mi gripe y vi que estaba empeorando, me tome los antibioticos para la garganta, y suspedi el tratamiento con los imunosupresores, por orden de mi doctora, para que hicieran efecto.. asi que este ha sido el tiempo mas largo que he durado sin imunosupresores

Espero no haber causado mucho retraso en el tratamiento ahora comienzo a Tomar Cellcep cuya accion es mas rapida al menos para poder equilibrarme..

Estoy super debil, me cuesta escribir y respirar peroooooo no tanto como esperaba, todavia camino distancias considerables, me baño solita jejeje y demas cosas asi que Ni tan malll todo super super bien

Les digo... a veces solo quisiera preparar mi red y cazar un cometa... conocer nuevos parejes y recomenzar en mi misma!!! Pero encuentro cuando cierro los ojos, en mi la fuerza de ver esos universos, cuando los abro, en Dios los milagros para alegrarme.. La vida misma!!

En Dios todo se puede :)

Virus e Inmunosupresores

Bueno este es un post interesante para todo aquel que toma inmunosupresores..

Tengo para decirles que tengo hoy oficialmente un mes y dos dias con gripe, monga, resfriado o como le digan por sus paises.

Realmente tengo ya dos semanas con la gargante bien inflamada y ahora estoy tosiendo como loca, hoy ire donde mi doctora a ver que , ya que desde el lunes pasado, hoy 7 dias, no estoy tomandome el Imuran por que me recetaron Azitromicina de 500 mg por 5 dias para la garganta y como he seguido tan mal no me lo he vuelto a tomar.. mas ya la garganta no me duele y no esta inflamada los antibioticos funcionaron :)

Explico, al principio cuando comence a tomar inmunosupresores , le tome pavor a la calle , realmente me tomo dos años volver a salir, ya no salgo a bares casi nunca, pero aprendi a cuidarme.

Al principio no salia al cine, heladeria, restaurantes, tiendas, o lugares donde fuera abierto y encontrara un gran cumulo de personas por que los virus a personas con nuestro tratamiento, les encantamos y nos agarran de malas , fuerte, duro y de una vez!!! y no se quieren ir.

He aprendido a perderle el miedo a la calle y esta pequeña crisis la veo como una oportunidad para ser totamente concentida por mi Amorsote bello

Ademas me he dado cuenta, con estos dias sin el imunosupresor, que soy mas fuerte, puedo respirar todavia, con la dificultad de la congestion nada mas, todavia camino 5 minutos sin perder el aliento, y en la universidad no pareci morirme, si necesite mas descanso y no pude subir los tres pisos a mi aula de una vez pero los subi!!!

Asi que me siento feliz... cuidense de la gripe y a ver si al fin me animo y me pongo esa vacuna que hace tanto me enviaron a poner jejejejje

Besos a todos , luego les cuento como me fue en el doc..

ahh by the way los liquidos calientes son muy buenos para el resfriado, al igual que los vapores con aceite de eucalipto...

Dios en Nosotros

" Clamo desde el fondo de mi torturado cuerpo, Oh Dios por Paz y entendimiento.

Clamo por que me des la fortaleza de vencer las situationes que acontencen en mi vida, Oro mi señor y te ruego me des toda la fuerza para poder vivir con mi huesped en armonia.

Señor se q al final de la soga encontrare tu tunica, tengo al certeza q no me das NADA que creas que no pueda soportar, se que realmente tengo una mision en la vida..

Señor siempre has tu voluntad conmigo, usame , moldeame, mas te pido humildemente que me des la fortaleza para sobrellevar esta prueba con entereza, humildad y el amor, se que no soy nadie, pero ante tus ojos soy tu hijo Amado y Se que como padre , cuidas de mi incansablemente.

Tengo al fe que en este momento de tortura y dolor, esta tu amor sanando, esta tu manto y el de tu madre Maria de estrellas cubriendome y a mis amados.

Mi Dios elevo mi plegaria para que en medio de la tormenta, me ayudes a ver la paz que tu amor ofrece, la paz que existe en este paraje y que despues de todo, se que me llevas en brazos, por q me amas, por que se que SOY especial y amada...

Dios llename de ti, tengo Fe y certeza que esto es simplemente una prueba para algo mas grande , parte de tu plan de vida para mi, da serenidad a mi corazon, paz a mi alma y ayudame a descansar siempre en ti..

Por que tus brazos siempre cubran mi cuerpo cansado, sanen mi piel mustia, alivien mi animo, y cure mi corazon por q en Ti vivo, de Ti soy y a Ti me debo Señor , da paz a mi alma y ayudame , aliviame , dame valor y fortaleza para llevar esta prueba.. Usame Señor soy tuya en cuerpo y alma..

Se que vendra la luz para mi y para todos, se que la paz me aguarda y se que en tu infinito amor y misericordia existe la tranquilidad que mi agobio busca.. Te Amo mi Dios

Te lo pido en el nombre de tu Hijo Jesus... Amen"

P.S. esta oracion esta dedicada a todos aquellos que hemos sido tocados por Dios en esta manera tan especial, q somos arcilla en sus manos y nos dejamos ser de El, para El y por El... espero encuentren la paz en estas humildes palabras, y la sonrisa en la esperanza de que Dios en serio, promete tiempos mejores y enseñanzas valiosas y VIDA

Esta foto es de mi amigo Drlacxos y me encanta http://drlacxos.wordpress.com/2008/01/25/like-a-dream/#comment-4047

Experimento Tips

En cada cosa de la vida, existe una excepcion y algo que solo funciona para ti aunque no funcione para otros...

En mi caso particular he experimentado casi todo tipo de droga, tratamiento alternativo en conjunto con la medicina convencional, hasta el punto q mis adoradas ulceras bueno como que exploten nuevamente.

Algo q me ha funcionado ademas de la dieta de 40gr de proteinas al dia para subsanar el riñon y tomar las pastillas de Cramberry o Arandanos como diuretico sin que afecte mi esofago y estomago.. eso ayuda mucho a liberar el riñon al punto que el medicamento que te facilita la medicina convencional puede irse reduciendo paulatinamente.

Otro de mis trucos que me ha funcionado para la Polimiositis es ademas del inmunosupresor y la prednisona, la fisioterapia y la acupuntura..

No es dolorosa para nada y relaja , desinflama y ayuda muuucho con el dolor muscular, de cabeza y la presion.. Señores no es un truco a mi me ha funcionado.

Tambien estoy con una terapeuta o sicologa q me ayuda a manejar el stress , parte de nuestro detonante. Cuando se sufre de cualquier enfermedad y mas si es del sistema inmune, las emociones desbordadas y el stress son un detonante para una crisis fuerte al igual q tener FE no olviden la FE y la paz que solo Dios puede darnos.

Espero estos truquitos les puedan servir para algo, ademas es un estilo de vida, es un consejo de vida, no dejes q la presion te aplaste o te controle. Ten el control de ti misma

Bendiciones

Back on track

Llegaron mis Proteinas para este año.. Horrible 1,084 Proteinas totales en 24 horas, demasiadas.. deberia tenerlas en cero, zero, nada, none... Need to get them Down ASAP..

Aunque es un alivio, ya comprendo por q estoy como estoy, y responde mi cuerpo de la manera que lo esta haciendo!!

Lamentablemente esto me lo busque por querer "dejar las cosas pasar" un ratito. No se puede bajar la guardia..

Bueno es parte del "querer" dejar las riendas jeje y el proceso de recuperarlas.

Me declaro, despues de esta mega sorpresa, en Protein Control again, nuevamente ejercicios regulares, intentar reducir el stress a la minima potencia, regular mi tiempo, cuidar de mi dieta y Seguir siendo amada y Amar con intensidad.

Dios , vuelvo con todo los poderes !! En las enfermedades a largo plazo realmente uno NO PUEDE descuidarse ni un chin, solo tengo dos meses en Living la vida loca jeje y ya siento TODOS los efectos con CRECES en mi!!

Mirar al sol, seguir en regimen y Dar gracias cada dia por q estoy viva, seguir luchando por no GANARME otra crisis.. ya tengo un año y 8 meses que no me internan asi que SOY FELIZ

Ya saben .. cuidense muchissimo a todos y a hacer caso del doctor jejeje no vale la pena las vacaciones de regimen cuando son tannn largas jejeje

P.S. El cumulo de Proteinas totales en 24 horas para mi representa que mi enfermedad esta latente, no activa del todo pero si latente.. De la unica manera que puede determinarse o medirse el avance de mi enfermedad es por las proteinas en la orina.. O sea mis riñones no cuelan las proteinas ingeridas y trabajan al cuatruple elevado a la potencia para poder "dejar pasarlas" y limpiarlas.. esto puede traer par de concecuencias pero con la dieta de control de proteinas y el aprovel y los inmunosipresores y diureticos , se controla nuevamente.. :)

Mision

Tengo la firme conviccion cada uno de nosotros tiene un proposito, una mision en esta vida, por miniscula que pensemos que es..

Dios nos envia a la tierra no es a ocupar un lugar en el espacio , sino a cumplir una mision , sea cual sea...

Llegamos a este mundo llorando, abriendonos camino en la vida, exhalando el primer alito de aire que nos colma los pulmones de Vida y salimos, con un grito de Victoria, a este Mundo nuevo y excitante..

Con la esperanza de un nuevo dia, a cumplir nuestra mision... Nuestra mision puede ser tan simple como sonreir, como luchar por una mejor vida, como probar que tus limites ya no son limites, como tener coraje, tener desicion, sabiduria, honestidad, ser compasivo por que esa cualidades nos acercan mas a Dios y de una forma u otra, impactamos las vidas de alguien mas.

Mi mision en la vida , todavia no la descubro , pero se que Dios nos ha dado, a mi familia y a mi y a los amigos cercanos, mi situacion de salud para que en un momento dado devolvernos la fe, o unirnos, o simplemente dejarme saber q no estoy sola ..

Aprender a dejarme llevar y a depender de otros en amor no en desaliento, talvez a demostrarme q soy realmente fuerte y a expresarme mas..

Quisiera poder decir q Dios me utiliza para ser ejemplo de su amor en la tierra peroo todavia no llego a eso , si lucho cada dia por serlo..

Se feliz y creeme , cada situacion por dificil que te parezca, Dios sabe por que te la otorgo, tienes algo que aprender o tienes la fortaleza necesaria para enseñarles a otros

Proceso

En lo que va del año e tenido una serie de pequeñas crisis que me estan dando en la madre..

Sin embargo tener una condicion de salud con la cual tienes que acomodarte y vivir a como de lugar siempre recordandole a la enfermedad q ella es una inquilina en ti no tu una inquilina en ella, te lleva a transformarte en muchos aspectos de la vida..

Soy Hiperactiva como habia dicho antes, uff me ha dado un trabajazo el tener q bajar las revoluciones por minutos en las cuales vivia..

Se me es un poco complicado y mas cuando llega el momento de explicarle a las personas " caballero o dama no es vagancia ni ñoñeria , simplemente a este ritmo llegare.. no tan rapido como tu pero llegare" o decir "F$%^ vamo a darle y despues me paso el dia hiernando para descansar"...

Es verme "dependiente" de otros lo que mas trabajo me ha costado con esto .. es gracioso pero realmente me estoy ahora haciendo a la idea de que talvez es posible necesite Gritar de vez en cuando, llorar de vez en cuando , liberar el alma de cargas pesadas emocionales q debo aprender a manejar para no caer en crisis de nuevo.

Ser dependiente me ha costado trabajo por el simple hecho de que muchas veces fui tildada de Hipocondriaca je Todavia no supero el hecho de que me hayan llamado asi, o de que piensen o sientan que es por "llamar la atension", soy poco dada al drama y al show, entonces cuando suelo gritar, las pocas veces que lo hago, es por q realmente Ya no puedo mas, el dolor es intenso y la pena insoportable..

Readaptar una vida , a las nuevas necesidades no es facil mas es posible, con el apoyo de tu familia, pareja, Dios, amigos, si es posible.. Y al final de la soga encontraremos siempre la tunica de Dios.

Es renacer mas fuerte.. a mi ritmo.. a nuestro ritmo, un ritmo que de vez en cuando lo llevamos al limite para ver q tan cerca estamos de superarlo.

Redencion....

Entre la tortura de los examenes , los miles analisis Y muy muy caros muchos en dolares y realizados en EEUU .. al fin llegamos a los tratamientos

El primer intento de tratamiento para mi, como minimo un año de prueba por mi condicion y para asegurarnos si estaba funcionando o no fue el siguiente:

Zexate ( que no es mas que quimioterapia inyectada, lo mas doloroso que puedes ponerte en tu vida, en un imunosupresor)
Prednisona ( esteroides, los milagramos variaron q se acabo comence con una dosis de 80 mg, ahora estoy en 5 mg :) )
Medicamentos para la nefritis
Omeprazole para el estomago
Ademas de todo tengo tres ulceras , esofagitis y reflujo asi q le vamos girando (mucho tiempo de abuso de medicamentos para calmar un dolor sin origen me lo ocacionaron)
Dieta estricta y rigurosa con control de proteinas.. entre dos años y medio qeu vivi cada 15 dias interna Genial!! ya tenia las habitaciones reservadas ajja siempre me ingresaban o en la 310 o en la 309 jajaj ademas de que utilice Prozac por par de meses para nivelar el desastre quimico y hormonal en mi cuerpo es bien gracioso me aceleraba mas!! no se imaginan 80M palabras por minuto jaja estaban locos en casa!!
Bueno el tratamiento del Metrotexate.. ademas de doloroso y con todos los efectos dsecundarios del mundo .. creanme es Legia viva!!! sientes como la piel se te desbarata .. Pero todo por el bien y la salud!! (eso es otro caso mis reacciones a los medicamentos je ) NO me resulto al año me lo cambiaron.
Comence a Utilizar la combinacion de Cellcep y Prednisona entre mis cosas mas pero esos especificos para la Polimiositis , Junto con altas dosis de calcio.. Ya tenia una Osteopenia por el uso de altas cantidades de Esteroides
El Cellcep me funciono ,increible!!! efectos secundariso que ni te imaginas, entre ellos deja esteril (espero no serlo jeej el ginecologo dice que no que dure muy poco con el) pero utilizaba tres cajas al mes de dichas pastillas 9 al dia , cada caja cuesta 250 Dolares!!
Asi que nos sentamos con la doctora y le dijimos a los 3 meses de estalo usando: Doctora diga otro por que de este palo no salimos!!
Nos dijo que existia otr menos abracibo pero lento .. aunque seguro el IMURAN, con el estoy todavia.. me ha resultado
De este los efectos secundarios son menos agresivos diria yo, tomo 150 mgs al dia con los 5mg de prednisona

Esta es mi dosis de medicamentos actuales:
Omeprazon de 40 mg (intentando que me den las menos crisis de estomago posible cuando pasa se atiende pero no puedo ya con mas pastillas jaja )
Imuran 150 mgs al dia
Prednisona 5mg diarios
Calcio 3000 mgs diarios
Aprovel 300 mgs diarios
Aspirina de 81 mgs diarios
Cramberrie 6 pastillas diarias como diuretico natural
Fosamax 70 mg semanales

Me quedo prolijo.. luego les sigo explicando la traumatologia... Cada quien Dios lo utiliza para un proposito Yo soy ejemplo de Fe y estimonio de su infinito amor!!!

Diagnosis

Estos son los criterios para diagnosticar la Polimiositis

1. DEBILIDAD MUSCULAR PROXIMAL Y SIMÉTRICA.- Afección en la mayoría de los casos de cintura escapular y pelviana. En casos agudos o de larga evolución puede existir también debilidad distal.

2. ELEVACIÓN DE ENZIMAS MUSCULARES.-Marcadores de lesión muscular: CPK, LDH, GOT, GPT y Aldolasa

3. ALTERACIONES ELECTROMIOGRÁFICAS COMPATIBLES.-

a) Aumento de la actividad de inserción con presencia de actividad en reposo, manifestada por fibrilaciones y ondas agudas positivas (diente en sierra).

b) Potenciales de unidad motora de características miopáticas con disminución de la amplitud y duración y aumento de la polifasia.

c) Descargas peculiares repetitivas de alta frecuencia (pseudomiotónica).


4. BIOPSIA MUSCULAR COMPATIBLE.-Presencia de fibras degeneradas y necróticas, junto a un infiltrado inflamatorio formado por linfocitos y macrófagos con algunas células plasmáticas y ocasionalmente PMN en fases iniciales. El infiltrado se localiza perivascular y periferico-cicularmente.
En mi caso di muchos indicios pero mis enzimas musculares siempre dieron bien , hasta el momento de la crisis mayor!!!

La debilidad muscular fue diagnosticada como "manos c..." y como imaginaciones mias por algunos medicos que me vieron en el transcurso de mi vida.

Las alteracione electromiograficas fueron confundidas con Petit mal (epilepsia) en su tiempo..

Me han realizado 3 Biopsias.. la primera del musculo del brazo, que un cirujano de renombre de santiago la hizo mal hecha!! Guanajo!!! ...

Lo curioso es que cuando mi actual doctora me voy solo hizo verme y decirme , solo necesito confirmar con la biopsia que tienes Polimiositis jeej me Hizo una biopsia cruzada de musculo (biopsia es tomar una muestra de tejido vivo para analizarla y ver el estado del organo o del musculo o del hueso en cuestion) con un cirujano genial.. el mejor.. Bueno je se me fue la anestesia en medio de y el solo me decia: resiste!!! casi acabamos!!.. tuvo la pasiencia de un amante para conmigo.. Increible!!! (soy una pendeja rara no quise anestesia general por que queria ver que era lo que me iban a hacer jeje asi que me fui con local!! y ahora la anestesia general es un all new issue jeje )

La otra biopsia fue del riñon .. otra historia!!!!

Para no hacerlo muy largo seguimos despues!!!!

Anecdota Colegial

Antes de seguir con mas detalles clinicos.. Quiero comentarles algo....

En el colegio, estube en un colegio de monjas jeje si YO y hasta queria ser una de ellas jejej, mis asuntos de migrana y de que las muñecas no me "sirvieran" nunca , me ocacionaron muchos problemas.

Mi mejor amiga una vez se acerco a mi y me dijo: Como un ser humano peude tener dolor de cabeza todo el tiempo? por que no se te quita NUNCA?

Logico no encontraba respuestas a esas preguntas y muchas mas.. solo seguia toamndo aspirinas, ibuprofen, cataflan, migradorixina. Hasta que nada de eso me hacia efecto entonces, aprendi a inyectarme y las inyectiones de Dorixina TAMPOCO me funcionaban , so mis padres siguieron los viacrucis conmigo a los medicos sin resultado aparente

Con 15 anos una Neurologa, muy reconocida en el pais, reconfirmo el diagnostico de que Yo era Hiperactiva (osea mis neuronas trabajan hasta durmiendo mas de lo normal, van muy rapido) .
Dijo que sufria de Petit Mal <> (una forma de Epilepsia Juvenil) ..

Vale decir que Fui mal diagnosticada , dure un mes tomando anticonvulsivos y los dolores de cabeza no sesaban.. asi qeu mis amoroso y muy cuidadosos padres me quitaron el medicamento y siguieron buscando..

En el colegio pensaban q yo los enganaba para no tomar clases o perderme las practicas de Educacion Fisica y Mecanografia (como si tomar un examen oral fuera mas facil jeje ) por que un dia llegaba que no podia ver del dolor de cabeza y me tenia que meter al bano y mojarme el pelo o amanecia que no podia mover las manos entablilladas las muñecas y al otro dia estaba todo bien...

Cualquiera se vuelve loco !!! jejeje

Como sea participaba en comparsas, grupos pastorales, alfabetizaba, jugaba, escalaba montanas, salia, fiestas y demas santos jeje so eso NUNCA me paro.. ni me para...
Lo unico real de esa Neurologa fue qeu SOY Hiperactiva.. No puedo estar quieta un segundo jejejeje

Asi que ... seguimos con mas pautas clinicas y tratos no tan convencionales !!!!!!!!!

Sintomatologia!!!!!!

Los sintomas de la Polimiositis incluye los siguiente:
Debilidad muscular en los músculos proximales (hombros, cadera, cuello, etc.)

Dolor muscular

Dificultad para tragar

Dificultad para respirar

Temblor en las manos

Calabres en las extremidades inferiores y superiores (brazos y piernas)

Dolro articular

Riguidez matutina ( en la manana es dificil despertarse aveces los musculos se encuentran entumesidos)

Fatiga (cansancio facil y rapido)

Perdida de peso (por no poder masticar ya que los musculos de la quijada duelen y se debilitan)

Dolor en el pecho

Taquicardia o brincos en el corazon

Dolor en las coyonturas del cuerpo

Nauseas

Imposibilidad para mantener una misma posicion por mucho tiempo

En mi caso , a travez de los anos , tenia algunos sintomas pero no pudieron unirlos como para diagnositcarme.. Mis sintomas fueron los siguientes:

Sistema imune muy alto

-Neuralgias (los tendones de las manos me dolian constantemente impidiendome jugar Volleyball, escribir, las clases de mecanografia, etc.. )

-Migranas constantes

-Dolor de cuello

-Cansancio

-Problemas para respirar ( crisis Asmaticas)

-Crisis con los trigliceridos ( subieron a 1,860 cuando lo normal es 160 sin causa aparente)

-Crisis en los rinones (al no tener una causa "Normal" el medico le dijo a mis padres que yo tenia una cisis de atencion, que necesitaba tratamiento sicologico. Todo esto despues de pasar todo un dia en Emergencias por dolor intolerable en los rinones y el carajo viene y le dice a mispadres que no es "real" mi dolor... Despues desccubrieron, logico otro medico mi nefrologa actual, que la polimiositis se me desato por los rinones impidiendo q ellos hagan su trabajo y provocando que de vez en cuando dejaran de funcionar o se rezagaran.. a estas alturas debe de estar en Dialisis.. Los milagros estan a la orden del dia conmigo.. Dios es fantastico)

NUNCA he estado en dialisis

-Cronicos dolores en los ojos

- Intolerancia al frio

- Dolores artriticos

- Dolores de espaldas

- Dolores en los hombros (y para colmo mi talla de brassier era 36 DD , tenia los senos demasiado grandes)

- Ahogo

- Problemas para tragar

- Nauseas

- Vertigo ( mareos constantes sin estimulos externos)

- Hipersencibilidad a la luz

- Soy Hiperactiva eso tampoco ayuda mucho

Si recuerdo mas les dejo saber :) Muchas cosas para una vida que comienza.. Muchos milagros a realizarse en mi y para todos..

Sigo mas adelante.................

Explicaciones...

La Polimiositis(PM) es una miositis, una enfermedad músculo-esquelética también conocida como miopatía inflamatoria idiopatica que no se conoce el origen. Se encuentra intimamente asociada con la Dermatomiositis (DM)que es la misma Polimiositis pero cuando ya presenta signos en la piel

Tambien se define como: una enfermedad progresiva de los músculos. Generalmente afecta a los músculos más cercanos al tronco del cuerpo (llamados músculos próximos) pero puede afectar a los músculos de cualquier otra parte del cuerpo. Estos músculos se inflaman o hinchan y causan malestar. La enfermedad comienza lentamente, y si no se trata, gradualmente los músculos se debilitan cada vez más.

La polimiositis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente al tejido conectivo y a los músculos. Cursa fundamentalmente con debilidad muscular simétrica, dolor e inflamación.

En palabras llanas, la polimiositis es una condicion autoinmune. El sistema inmunologico del cuerpo (aquel que se encarga de defender el cuerpo de otros seres externos , virus , enfermedades y demas) esta mal programado y considera los musculos como un cuerpo extraño y los ataca para eleminarlos...
Generalmente las personas con Polomiositis tenemos un sistema inmune muy alto, solo que esta mal programado y se auto ataca o auto defiende de si mismo y de otras enfermedades tambien.
Esta condicion solo afecta a la persona que la posee a mas nadie, no se contagia, no se pega no se hereda.. no nada es solo tu propia loto!!!
En internet aparece informacion, pero casi no aparecen casos documentados o explicaciones en lenguaje llano.. y Casos realmente esperanzadores!!! Todo saldra bien!!!!

Mi huesped!!!! al fin

En Junio del 2003, una Grandiosa Reumatologa dio nombre a mi huesped.. (despues de dar muchos palos ciegos y ser ya mi ultimo tiro, mi ultimo salto)

Yo tengo Polimiositis con gromerulonefritis membranosa a consecuencia de la miositis..

Si , soy una joven mujer de menos de 60 anos, blanca y mayor de 15.. YYYY tengo Polimiositis...

Ahora he aprendido a convivir con mi no deseado huesped..
Esta condicion se da en 1 de cada 100,000 personas al año, y en mujeres blancas de mi edad 1 en un millon so me saque el loto...

If you want information regarding Polymyositis or any myositis or any long lasting health condition please do not hesitated and contact me... ( este blog va en español)
Todas aquellas personas que tiene un huesped, como el mio, que llego para quedarse sin ser invitado, esta es mi historia...

La pueden ver loca, extraña, hasta fantasiosa o melodramatica pero no , es una historia de vida, fe, amor , curiosidad y ayuda .. existe en linea poca informacion al respecto, y dia a dia crean nuevos tratamientos para las enfermedades autoimunes (los seguros medicos todavia no las reconocen como enfermedad asi que no son cubiertas por los mismos, pero seguimos luchando)

En este Blog pretendo documentar , aclarar , ayudar a personas q tengan una enfermedad autoinmune en un lenguaje claro y real.. las cosas no son siempre como los libros la detallan ..
Even Better!!!!!!

Como pasa con la mayoria de las personas diagnosticadas con una enfermedad que no se cura pero se controla y hasta puede llegar a desaparecer , nos volvemos semi expertos en le area y nos mantenemos en busqueda de mejorar nuestra calidad de vida y maximizar las experiencias , leer los efectos secundarios y valorar, jutno al medico, cuales son los menos daninos para uno..
Buscar ayuda alternativa y recurir a nosotros mismo, superar y aprender a vivir con el huesped sin permitir que el mismo , se haga dueno de la casa rigiendo nuestra vida...

Bendiciones

He sido bendecida con una familia increible, con amigos envidiables , con Dios en mi corazon , con anonimos que me han tendido la mano siempre.....
Bueno , desde pequena me vi con sarampion que me duraba tres dias, fiebre tifoidea que solo me quitaba el apetito, con heridas que , gracias a Dios, cicatrizaban demasiado rapido sin dar paso a costuras (aunque a vista fueran necesarias)
Fui fuerte y saludable , menos con las migranas insoportables que, en una epoca de mi vida, tuvieron que esconder los calmantes .. las munecas debiles... Ataques asmaticos sin ser asma.. Pero nunca cansada....
Pase incurable tiempo entre medicos que no sabian lo que yo tenia.. mal medicada.. mal diagnosticada.. me llamaron Hipocondriaca, ñoña, mentirosa (logico cuando tomaba examenes de mecanografia y no podia manipular la maquina por tener las munecas zafadas

Me diagnosticaron con:
Depresion
Petite mal
Epilepsia
Hipocondria
Tuve una crisis con los trigliceridos que me subieron a 1875 cuando lo normal es 180
DDA (esta es cierta)
Hiperactividad (esta tambien jijijii)

Tengo una teoria que mantengo, Tememos lo que no conocemos y todas aquellas cosas que se salen de la norma

Un ( ) en todo esto..

No me considero Poeta , es una aspiracion demasiado grande para mi alma, no me creo reportera, no me considero conocedora de "artes secretos" ni poseedora del mapa a la tierra "de oro" ...

No creo ser la ultima cocacola del desierto, pero si estoy entre las mejores opciones de agua del mismo lugar..

Si me considero extrana en coincidencias, observadora, intuitiva, con Dones q ni yo misma conozco y Dios se encargara de revelarme en su momento , amante del arte y la belleza..

Soy una niña en muchos aspectos, me asombro de cada milagro que Dios pone a nuestro alcance para deleitarnos o recordarnos El existe..

Sensible, me acongoja el dolor ageno, creo q soy de los pocos seres q Lloran con "El lago de los cisnes" o con "Autum leaves" .. Creo en la Bondad ante todo, en las buenas intenciones, creo en Dios , en los valores familiares, en el matrimonio, en la fe..

Desde que tengo memoria y me cuentan , he sido una persona alegre, no rencorosa, que perdona, que ama, que se entrega (si es un problema entregarse, lo sabian?) .. siempre he buscado soluciones a las situaciones que se presentan en la vida..

He pasado por cosas que Nadie puede imaginar, algunas las he compartido,otras las tengo en lo mas profundo de mi corazon, he sido bendecida por seres maravillosos a mi alrededor, tengo don de gentes como se dice coloquialmente , entre otras cosas

Amo cocinar por que adoro crear . Soy acelera y terca, perceptiva hasta el mas alla.. Feliz, amante,..

Este site salio para llevar control virtual de mi Huesped, para no olvidar y para que ayude a otros, que como yo, se sintieron perdidos, confundidos, intentando salir a nado de un mar de brea, burlados, incomprendidos, ignorados, desconfiados... Pero con angeles en el camino que nos llevaron a seguir creyendo y encontrar una solucion...

Una luz al final del tunel!!!!