Back on track

Llegaron mis Proteinas para este año.. Horrible 1,084 Proteinas totales en 24 horas, demasiadas.. deberia tenerlas en cero, zero, nada, none... Need to get them Down ASAP..

Aunque es un alivio, ya comprendo por q estoy como estoy, y responde mi cuerpo de la manera que lo esta haciendo!!

Lamentablemente esto me lo busque por querer "dejar las cosas pasar" un ratito. No se puede bajar la guardia..

Bueno es parte del "querer" dejar las riendas jeje y el proceso de recuperarlas.

Me declaro, despues de esta mega sorpresa, en Protein Control again, nuevamente ejercicios regulares, intentar reducir el stress a la minima potencia, regular mi tiempo, cuidar de mi dieta y Seguir siendo amada y Amar con intensidad.

Dios , vuelvo con todo los poderes !! En las enfermedades a largo plazo realmente uno NO PUEDE descuidarse ni un chin, solo tengo dos meses en Living la vida loca jeje y ya siento TODOS los efectos con CRECES en mi!!

Mirar al sol, seguir en regimen y Dar gracias cada dia por q estoy viva, seguir luchando por no GANARME otra crisis.. ya tengo un año y 8 meses que no me internan asi que SOY FELIZ

Ya saben .. cuidense muchissimo a todos y a hacer caso del doctor jejeje no vale la pena las vacaciones de regimen cuando son tannn largas jejeje

P.S. El cumulo de Proteinas totales en 24 horas para mi representa que mi enfermedad esta latente, no activa del todo pero si latente.. De la unica manera que puede determinarse o medirse el avance de mi enfermedad es por las proteinas en la orina.. O sea mis riñones no cuelan las proteinas ingeridas y trabajan al cuatruple elevado a la potencia para poder "dejar pasarlas" y limpiarlas.. esto puede traer par de concecuencias pero con la dieta de control de proteinas y el aprovel y los inmunosipresores y diureticos , se controla nuevamente.. :)

Mision

Tengo la firme conviccion cada uno de nosotros tiene un proposito, una mision en esta vida, por miniscula que pensemos que es..

Dios nos envia a la tierra no es a ocupar un lugar en el espacio , sino a cumplir una mision , sea cual sea...

Llegamos a este mundo llorando, abriendonos camino en la vida, exhalando el primer alito de aire que nos colma los pulmones de Vida y salimos, con un grito de Victoria, a este Mundo nuevo y excitante..

Con la esperanza de un nuevo dia, a cumplir nuestra mision... Nuestra mision puede ser tan simple como sonreir, como luchar por una mejor vida, como probar que tus limites ya no son limites, como tener coraje, tener desicion, sabiduria, honestidad, ser compasivo por que esa cualidades nos acercan mas a Dios y de una forma u otra, impactamos las vidas de alguien mas.

Mi mision en la vida , todavia no la descubro , pero se que Dios nos ha dado, a mi familia y a mi y a los amigos cercanos, mi situacion de salud para que en un momento dado devolvernos la fe, o unirnos, o simplemente dejarme saber q no estoy sola ..

Aprender a dejarme llevar y a depender de otros en amor no en desaliento, talvez a demostrarme q soy realmente fuerte y a expresarme mas..

Quisiera poder decir q Dios me utiliza para ser ejemplo de su amor en la tierra peroo todavia no llego a eso , si lucho cada dia por serlo..

Se feliz y creeme , cada situacion por dificil que te parezca, Dios sabe por que te la otorgo, tienes algo que aprender o tienes la fortaleza necesaria para enseñarles a otros

Proceso

En lo que va del año e tenido una serie de pequeñas crisis que me estan dando en la madre..

Sin embargo tener una condicion de salud con la cual tienes que acomodarte y vivir a como de lugar siempre recordandole a la enfermedad q ella es una inquilina en ti no tu una inquilina en ella, te lleva a transformarte en muchos aspectos de la vida..

Soy Hiperactiva como habia dicho antes, uff me ha dado un trabajazo el tener q bajar las revoluciones por minutos en las cuales vivia..

Se me es un poco complicado y mas cuando llega el momento de explicarle a las personas " caballero o dama no es vagancia ni ñoñeria , simplemente a este ritmo llegare.. no tan rapido como tu pero llegare" o decir "F$%^ vamo a darle y despues me paso el dia hiernando para descansar"...

Es verme "dependiente" de otros lo que mas trabajo me ha costado con esto .. es gracioso pero realmente me estoy ahora haciendo a la idea de que talvez es posible necesite Gritar de vez en cuando, llorar de vez en cuando , liberar el alma de cargas pesadas emocionales q debo aprender a manejar para no caer en crisis de nuevo.

Ser dependiente me ha costado trabajo por el simple hecho de que muchas veces fui tildada de Hipocondriaca je Todavia no supero el hecho de que me hayan llamado asi, o de que piensen o sientan que es por "llamar la atension", soy poco dada al drama y al show, entonces cuando suelo gritar, las pocas veces que lo hago, es por q realmente Ya no puedo mas, el dolor es intenso y la pena insoportable..

Readaptar una vida , a las nuevas necesidades no es facil mas es posible, con el apoyo de tu familia, pareja, Dios, amigos, si es posible.. Y al final de la soga encontraremos siempre la tunica de Dios.

Es renacer mas fuerte.. a mi ritmo.. a nuestro ritmo, un ritmo que de vez en cuando lo llevamos al limite para ver q tan cerca estamos de superarlo.

Redencion....

Entre la tortura de los examenes , los miles analisis Y muy muy caros muchos en dolares y realizados en EEUU .. al fin llegamos a los tratamientos

El primer intento de tratamiento para mi, como minimo un año de prueba por mi condicion y para asegurarnos si estaba funcionando o no fue el siguiente:

Zexate ( que no es mas que quimioterapia inyectada, lo mas doloroso que puedes ponerte en tu vida, en un imunosupresor)
Prednisona ( esteroides, los milagramos variaron q se acabo comence con una dosis de 80 mg, ahora estoy en 5 mg :) )
Medicamentos para la nefritis
Omeprazole para el estomago
Ademas de todo tengo tres ulceras , esofagitis y reflujo asi q le vamos girando (mucho tiempo de abuso de medicamentos para calmar un dolor sin origen me lo ocacionaron)
Dieta estricta y rigurosa con control de proteinas.. entre dos años y medio qeu vivi cada 15 dias interna Genial!! ya tenia las habitaciones reservadas ajja siempre me ingresaban o en la 310 o en la 309 jajaj ademas de que utilice Prozac por par de meses para nivelar el desastre quimico y hormonal en mi cuerpo es bien gracioso me aceleraba mas!! no se imaginan 80M palabras por minuto jaja estaban locos en casa!!
Bueno el tratamiento del Metrotexate.. ademas de doloroso y con todos los efectos dsecundarios del mundo .. creanme es Legia viva!!! sientes como la piel se te desbarata .. Pero todo por el bien y la salud!! (eso es otro caso mis reacciones a los medicamentos je ) NO me resulto al año me lo cambiaron.
Comence a Utilizar la combinacion de Cellcep y Prednisona entre mis cosas mas pero esos especificos para la Polimiositis , Junto con altas dosis de calcio.. Ya tenia una Osteopenia por el uso de altas cantidades de Esteroides
El Cellcep me funciono ,increible!!! efectos secundariso que ni te imaginas, entre ellos deja esteril (espero no serlo jeej el ginecologo dice que no que dure muy poco con el) pero utilizaba tres cajas al mes de dichas pastillas 9 al dia , cada caja cuesta 250 Dolares!!
Asi que nos sentamos con la doctora y le dijimos a los 3 meses de estalo usando: Doctora diga otro por que de este palo no salimos!!
Nos dijo que existia otr menos abracibo pero lento .. aunque seguro el IMURAN, con el estoy todavia.. me ha resultado
De este los efectos secundarios son menos agresivos diria yo, tomo 150 mgs al dia con los 5mg de prednisona

Esta es mi dosis de medicamentos actuales:
Omeprazon de 40 mg (intentando que me den las menos crisis de estomago posible cuando pasa se atiende pero no puedo ya con mas pastillas jaja )
Imuran 150 mgs al dia
Prednisona 5mg diarios
Calcio 3000 mgs diarios
Aprovel 300 mgs diarios
Aspirina de 81 mgs diarios
Cramberrie 6 pastillas diarias como diuretico natural
Fosamax 70 mg semanales

Me quedo prolijo.. luego les sigo explicando la traumatologia... Cada quien Dios lo utiliza para un proposito Yo soy ejemplo de Fe y estimonio de su infinito amor!!!

Diagnosis

Estos son los criterios para diagnosticar la Polimiositis

1. DEBILIDAD MUSCULAR PROXIMAL Y SIMÉTRICA.- Afección en la mayoría de los casos de cintura escapular y pelviana. En casos agudos o de larga evolución puede existir también debilidad distal.

2. ELEVACIÓN DE ENZIMAS MUSCULARES.-Marcadores de lesión muscular: CPK, LDH, GOT, GPT y Aldolasa

3. ALTERACIONES ELECTROMIOGRÁFICAS COMPATIBLES.-

a) Aumento de la actividad de inserción con presencia de actividad en reposo, manifestada por fibrilaciones y ondas agudas positivas (diente en sierra).

b) Potenciales de unidad motora de características miopáticas con disminución de la amplitud y duración y aumento de la polifasia.

c) Descargas peculiares repetitivas de alta frecuencia (pseudomiotónica).


4. BIOPSIA MUSCULAR COMPATIBLE.-Presencia de fibras degeneradas y necróticas, junto a un infiltrado inflamatorio formado por linfocitos y macrófagos con algunas células plasmáticas y ocasionalmente PMN en fases iniciales. El infiltrado se localiza perivascular y periferico-cicularmente.
En mi caso di muchos indicios pero mis enzimas musculares siempre dieron bien , hasta el momento de la crisis mayor!!!

La debilidad muscular fue diagnosticada como "manos c..." y como imaginaciones mias por algunos medicos que me vieron en el transcurso de mi vida.

Las alteracione electromiograficas fueron confundidas con Petit mal (epilepsia) en su tiempo..

Me han realizado 3 Biopsias.. la primera del musculo del brazo, que un cirujano de renombre de santiago la hizo mal hecha!! Guanajo!!! ...

Lo curioso es que cuando mi actual doctora me voy solo hizo verme y decirme , solo necesito confirmar con la biopsia que tienes Polimiositis jeej me Hizo una biopsia cruzada de musculo (biopsia es tomar una muestra de tejido vivo para analizarla y ver el estado del organo o del musculo o del hueso en cuestion) con un cirujano genial.. el mejor.. Bueno je se me fue la anestesia en medio de y el solo me decia: resiste!!! casi acabamos!!.. tuvo la pasiencia de un amante para conmigo.. Increible!!! (soy una pendeja rara no quise anestesia general por que queria ver que era lo que me iban a hacer jeje asi que me fui con local!! y ahora la anestesia general es un all new issue jeje )

La otra biopsia fue del riñon .. otra historia!!!!

Para no hacerlo muy largo seguimos despues!!!!

Anecdota Colegial

Antes de seguir con mas detalles clinicos.. Quiero comentarles algo....

En el colegio, estube en un colegio de monjas jeje si YO y hasta queria ser una de ellas jejej, mis asuntos de migrana y de que las muñecas no me "sirvieran" nunca , me ocacionaron muchos problemas.

Mi mejor amiga una vez se acerco a mi y me dijo: Como un ser humano peude tener dolor de cabeza todo el tiempo? por que no se te quita NUNCA?

Logico no encontraba respuestas a esas preguntas y muchas mas.. solo seguia toamndo aspirinas, ibuprofen, cataflan, migradorixina. Hasta que nada de eso me hacia efecto entonces, aprendi a inyectarme y las inyectiones de Dorixina TAMPOCO me funcionaban , so mis padres siguieron los viacrucis conmigo a los medicos sin resultado aparente

Con 15 anos una Neurologa, muy reconocida en el pais, reconfirmo el diagnostico de que Yo era Hiperactiva (osea mis neuronas trabajan hasta durmiendo mas de lo normal, van muy rapido) .
Dijo que sufria de Petit Mal <> (una forma de Epilepsia Juvenil) ..

Vale decir que Fui mal diagnosticada , dure un mes tomando anticonvulsivos y los dolores de cabeza no sesaban.. asi qeu mis amoroso y muy cuidadosos padres me quitaron el medicamento y siguieron buscando..

En el colegio pensaban q yo los enganaba para no tomar clases o perderme las practicas de Educacion Fisica y Mecanografia (como si tomar un examen oral fuera mas facil jeje ) por que un dia llegaba que no podia ver del dolor de cabeza y me tenia que meter al bano y mojarme el pelo o amanecia que no podia mover las manos entablilladas las muñecas y al otro dia estaba todo bien...

Cualquiera se vuelve loco !!! jejeje

Como sea participaba en comparsas, grupos pastorales, alfabetizaba, jugaba, escalaba montanas, salia, fiestas y demas santos jeje so eso NUNCA me paro.. ni me para...
Lo unico real de esa Neurologa fue qeu SOY Hiperactiva.. No puedo estar quieta un segundo jejejeje

Asi que ... seguimos con mas pautas clinicas y tratos no tan convencionales !!!!!!!!!